Auginti neįgalų vaiką – didelis išbandymas, dovanojantis išskirtinį požiūrį į gyvenimą.
Dauguma likimo nuskriaustų vaikų tėvų sugeba džiaugtis smulkmenomis ir mažais atžalų pasiekimais labiau už bet kurį iš mūsų. Judėjimas, vaikščiojimas ir kalbėjimas jiems tampa stebuklu.
Specialistai sako, kad tai, kaip cerebrinis paralyžius paveiks vaiko gyvenimą, priklauso nuo šeimos motyvacijos ir sugebėjimo kontroliuoti daugelį faktorių: vaiko požiūrį į savo negalią, laiku suteiktą medicininę, pedagoginę, psichologinę ir socialinę pagalbą. Gimus vaikui su negalia, tėvai išgyvena stiprią psichologinę krizę: juos užplūsta daugybė klausimų, pereinami gedėjimo, neigimo ir pykčio etapai.
„Vienintelė išeitis – vaiko sutrikimo priėmimas. Ši stadija pasiekiama, kai tėvai supranta, kad vaiko gyvenimas gali būti prasmingas ir skatina jo savarankiškumą”, – sako Druskininkų vaikų reabilitacijos sanatorijos „Saulutė” vaikų neurologas Jonas Tertelis.
Jo teigimu, vaikui biologiškai būtina kintanti socialinė aplinka, kuri padeda adaptuotis ir integruotis į bendraamžių ratą.
Negalima vaiko uždaryti tarp keturių sienų. Deja, taip dažnai nutinka, patyrus aplinkinių patyčias. Bijanti kitokių žmonių visuomenė taip pat prastas pagalbininkas ugdant vaikus, sergančius cerebriniu paralyžiumi.
Gyvenimo stebuklas
Gydytojų žodžiams pritaria Mockų šeima iš Klaipėdos, auginanti cerebriniu paralyžiumi sergantį 7 metų sūnelį Dominyką.
„Jokiu būdu negalima užsidaryti negalios ir liūdesio rate. Mes džiaugiamės, kad turime daug draugų, kurie mus palaiko. Daug bendraujame, tad sūnus yra labai komunikabilus vaikas”, – sako jo tėtis Darius Mockus.
Šios šeimos problemos prasidėjo jau gimdymo namuose – sūnus gimė… negyvas. Gydytojai padarė viską, ką galėjo ir atgaivino kūdikį. Nuo tos dienos Dominykas gyveno ligoninėse ir reabilitacijos įstaigose. Tiktai po devynių mėnesių Kauno vaiko raidos centre nustatyta liga – cerebrinis paralyžius.
„Iš pradžių sunkiausia buvo pripažinti, kad mūsų vaikas bus kitoks nei kiti. Nepaisant to, mes pasakėme, kad padarysime viską dėl savo sūnaus”, – teigia D. Mockus.
Problemų netrūksta
Kasdienės pastangos ir tėvų atsidavimas padovanojo berniukui gyvenimą iš naujo: dabar jis žaidžia ir daug bendrauja su kitais vaikais, o šių metų rugsėjo 1-ąją pradės lankyti M. Mažvydo pagrindinę mokyklą.
Paklaustas apie pagrindines problemas, Darius pasakoja, kad šeima gyvena 4-tame aukšte, o name nėra lifto. Taip pat Klaipėdos aplinka labai nepritaikyta neįgaliesiems. Kyla nepatogumų dėl autobusų – reikia laukti bent kelių, kad galėtum įvažuoti su vežimėliu.
Nors rūpečių nestinga, bet optimizmo šiam tėveliui galėtų pavydėti kiekvienas – Darius aplink save subūrė panašaus likimo šeimas ir dabar vadovauja Cerebrinio paralyžiaus asociacijos Klaipėdos skyriui.
„Norėjosi nuveikti kažką naudingo. Dalyvaudami šioje asociacijoje pradėjome daugiau bendrauti su kitais tėvais, kurie augina tokius vaikus.”, – pasakojo jis.
Trūksta ir priemonių, ir specialistų
Optimistiškai nuteikia tai, jog cerebrinis paralyžius nėra progresuojanti liga. Laiku suteikta kvalifikuota specialistų pagalba, pažangios gydymo ir ugdymo priemonės padeda sumažinti cerebrinio paralyžiaus ir jo komplikacijų pasekmes ir artėti prie normalaus vaiko vystymosi. Deja, ne visiems ir ne visada šis gydymas prieinamas.
„Dabar per metus skiriamos 30 dienų reabilitacijos nepakanka – norint pasiekti gerų rezultatų, vaikas sanatorijoje turėtų gydytis 3 mėnesius per metus „, – teigia J. Tertelis.
Lietuvoje iš viso veikia 4 vaikų reabilitacijos sanatorijos, dirbančios su cerebriniu paralyžiumi sergančiais vaikais – Druskininkuose, Vilniuje, Utenoje ir Palangoje. Šioms įstaigoms labai trūksta modernios įrangos bei specialistų.
Atvejų daugėja
Vaikų cerebrinis paralyžius paveikia gebėjimą judėti ir išlaikyti kūno padėtį bei pusiausvyrą. Šiuos sutrikimus sukelia smegenų pakenkimas, kuris įvyksta prieš vaiko gimimą, gimdymo metu ar per pirmuosius vaiko gyvenimo metus. Pasaulio statistika liudija, kad šis sutrikimas diagnozuojamas 2-4 vaikams iš 1000 gimusių.
Lietuvos sveikatos informacijos centro duomenimis, 2006 metais buvo užregistruoti 4166 asmenys, sergantys cerebriniu paralyžiumi ir kitais paralyžiniais sindromais, iš jų – 2473 vaikai iki 18 metų, o Klaipėdos apskrityje yra atitinkamai 398 asmenys ir iš jų 228 vaikai.
Nuo 2001 metų vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi skaičius išaugo 42 proc. Remiantis pastarųjų penkerių metų statistika, vidutiniškai per metus užregistruojami 145 nauji šios ligos atvejai.
Neįgaliesiems – gailestingųjų viltis
Cerebriniu paralyžiumi sergantys vaikai bei jų šeimos kasdien susiduria su įvairiausiais sunkumais – padedant nuo nepritaikytų neįgaliesiems laiptų, baigiant neprisitaikiusia visuomene. Kitokiems kyla baimė būti nesuprastiems, dėl tos baimės ir nežinojimo – pasislepiama. Slepiamės ir mes, apsimesdami, kad visuomenėje nėra neįgaliųjų.
Rugpjūčio 24 d. Nidoje vyks antroji LRT ir VšĮ „Muzikos fronto” paramos akcija-koncertas „Noriu matyti pasaulį”, kuriame dalyvaus ryškiausios Lietuvos klasikinės ir pop muzikos žvaigždės.
Nidoje susirinkę žiūrovai galės nemokamai stebėti koncertą, o penkias valandas truksiančio koncerto metu (jį tiesiogiai transliuos LRT) renginio vedėjai ragins žiūrovus aukoti cerebriniu paralyžiumi sergantiems vaikams, bus rodomi filmuoti siužetai apie sergančius cerebriniu paralyžiumi, pasakojamos jaudinančios jų ligos bei gyvenimo istorijos.
Žiūrovai galės paremti cerebriniu paralyžiumi sergančiuosius siųsdami SMS žinutes bei skambindami LTV ekrane nurodytais trumpaisiais numeriais.