Autizmas nėra liga, tačiau tai yra vienas dažniausiai pastarąjį dešimtmetį viso pasaulio mokslininkų nagrinėjamas ryškus įvairiapusis vaiko raidos sutrikimas. Sutrikimas, su kuriuo gimstama, kurio išgydyti neįmanoma, nebent daugiau ar mažiau pakoreguoti.
Nėra tikslių duomenų, kiek Klaipėdoje yra vaikų autistų, nes dauguma atvejų tiesiog nediagnozuoti, dalis jų lanko įvairias ugdymo įstaigas, bet 2000-aisiais Vilniuje atlikusios tyrimą vaikų psichiatrės Sigitos Lesinskienės duomenimis, 12 iš 10 tūkst. vaikų priklausė šiam spektrui. Taigi kas tūkstantasis yra autistas.
Apie 10 procentų vaikų yra normalaus intelekto, 10 proc. – ribinio, 80 procentų – sutrikusio. Aukšto intelekto vaikai autistai įvardijami turintys Aspergerio sindromą.
Kalbamės su psichologu Vidu Karveliu, kartu su žmona auginančiu sūnų, kuriam diagnozuotas autizmas.
Kai kurie autizmo mitai
„Beveik visuose autizmo aprašymuose rasime sąvoką „paslaptingas”. Beveik tais pačiais metais jis buvo pirmą kartą aprašytas Amerikoje (1943) ir Austrijoje (1945). Paslaptingai jis paskutiniaisiais XX a. dešimtmečiais pradėjo plisti, Amerikoje jau kalbama apie epidemijos mastą”, – sakė V. Karvelis.
Įdomu, jog ir pats autizmas ėmė keistis: anksčiau pasireikšdavo nuo gimimo, o pastaruoju metu daugumai pasireiškia apie antruosius gyvenimo metus (iki tol normaliai vystęsis ir elgęsis bei kalbėjęs, netikėtai visa praranda). Pagaliau paslaptinga ir tai, kad per 60 metų žinomo sutrikimo priežastis vis dar nėra atskleista.
Daug vilties teikia tai, kad JAV vyriausybė ypač daug lėšų investuoja šios ligos moksliniams tyrimams, ieškant autizmo geno ir aiškinantis, kokios priežastys gali šį sutrikimą paskatinti: gamtos užterštumas, infekcinės ligos ar net skiepai. Dėl pastarosios hipotezės ginčijamasi, tačiau nustatyta, jog skiepų sudėtyje yra konservantas, turintis gyvsidabrio, o autizmo simptomai labai panašūs į apsinuodijimo gyvsidabriu simptomus.
Ilgą laiką manyta, jog sutrikimo priežastis – motinos, kurios buvo „šaltos” savo gimusiam kūdikiui. Jas net vadino „motinomis šaldytuvais”, ir tai buvo taikoma išsilavinusioms, karjeros siekiančioms ir dėl to neva per mažai bendraujančioms su savo mažyliais, kuriems dėl to ir pasireiškia „emocinio intelekto” sutrikimas. Objektyvūs tyrimai nustatė, kad autizmas pasireiškia nepriklausomai nuo šeimos socialinės padėties, auklėjimo stiliaus ir būdingas visų rasių vaikams.
Panašus į „ateivį”
„Niekas nežino, kodėl normaliai augantis vaikas tam tikru metu ima kardinaliai keistis, – pasakoja V. Karvelis. – Staiga jis nebekalba, beveik nereaguoja į aplinką, mato ir girdi neaišku ką, todėl trūkinėja jo saitai su pasauliu. Labiausiai vaikas girdi techninius garsus, į kuriuos mes nekreipiame dėmesio (gatvės triukšmas, siurblys). Jei taip atsitinka dvejų metukų vaikui, jis negali paaiškinti, kas su juo vyksta, nebesupranta mūsų kalbos ir pradeda pamiršti visa, ką išmokęs. Net žaisti ir bėgioti, tad regresuoja, arba, kaip sakoma, užsidaro į kokoną. Apskritai informaciją, kurią gauna juslėmis, autistai sunkiai apdoroja, tad nuolat būdami toje „mišrainėje”, nesiorientuoja aplinkoje. Ir kai jiems nepavyksta apgraibomis atlikt kokį veiksmą, tarsi įspeisti į kampą, tokie vaikai linguoja, suka ratus, automatiškai kartoja judesius. Tai juos ramina.
Jeigu norime įsivaizduoti, kaip jaučiasi vaikas autistas, prisidėkime prie akių du kaleidoskopus su veidrodžiais, skaidančiais vaizdą į mozaiką, užsidėkime ausines, mūvėkime storas pirštines ar dar kaip nors suvaržykime savo kūną, – siūlo pokalbininkas. – O po to pabandykime taip apsirengę dirbti, susikaupti ar tiesiog pasivaikščioti mieste. Suvoksime, kodėl suaugę autistai neretai juokais sako, kad jaučiasi kaip ateiviai iš kitos planetos. Vaikams sunkiau: dėl to, kad sunkiai vaikšto, jiems gali būti diagnozuotas cerebrinis paralyžius ar bet kas kita”.
„Kitoks vaikas”
V. Karvelis pasakojo, jog iš pradžių keletas klaipėdiečių šeimų, auginančių autistus, pradėjo bendrauti tarpusavyje ir drauge ieškoti pagalbos savo vaikams, o šį rudenį įsteigė asociaciją „Kitoks vaikas”.
„Pradžia buvo, kai pasikvietėme Jūratę Tender – autizmo specialistę iš Australijos, beje, išeivijos lietuvę. Štai jau antri metai ji lankosi Lietuvoje, teikia rekomendacijas, siūlo įvarias ugdymo metodikas su mūsų vaikais dirbantiems pedagogams, logopedams. Bendraujame ir su kitais specialistais”, – sakė asociacijos valdybos narys V. Karvelis. Neslėpė, jog vaikų autistų elgesys tampa labiau prognozuojamas ir priimtinas, jie sugeba pasakyti, ko nori ir apskritai daro pažangą.
Asociacijos tėveliai taiko savo vaikams specialią terapiją, pagrįstą biheviorizmu. Ji kiek panaši į dresūrą, nes už atliktą užduotį vaikas gauna atlygį. „Tai neretai atstumia. Esame linkę save laikyti aukštesniais už gyvūnus, ir toks palyginimas žemina. Tačiau kasdienybėje biheviorizmas mus supa kas žingsnis. Kaip mes skatiname ir baudžiame vaikus? O visokie apdovanojimai, baigiant Nobelio premija?.. Tereikia pripažinti, kad atlygis arba bausmė yra visos žmonijos varomoji jėga”, – juokauja pašnekovas.
Supermamos ir supertėčiai
„Taip, autistas vaikas šeimai – didžiulis išbandymas. Tačiau išbandymas – dar ne nelaimė. Viskas priklauso nuo požiūrio, jeigu jis pozityvus, priverčia mobilizuoti visus dvasios ir proto resursus. Ir tada daug gauni: tarsi įgyji antrąjį kvėpavimą, rizikuoji, pasidarai supervadybininku. Dienotvarkė padalinta kaip prezidento. Tokio vaiko ugdymas daug kainuoja, tampi superdarbuotojas, supertėvas”, – sako V. Karvelis.
Kuo anksčiau sutrikimas pastebėtas, tuo didesnės galimybės jį koreguoti, kad vaikas nesiskirtų nuo savo bendraamžių. Intensyviai ugdomi autistai prisitaiko, integruojasi, nors ir lieka tam tikri mąstymo ypatumai.
„Pastebėję, kad vaikas staiga ėmė elgtis neįprastai, neturėtume leistis nuraminami geranoriško pediatro, atseit „viskas bus gerai, išaugs” – kreipkimės į neurologą, psichiatrą, suraskime tą specialistą, kuris gali padėti būtent mūsų vaikui. Nes nors autistai turi bendrų bruožų, kiekvienas jų išskirtinis”, – sakė pašnekovas.
O kas toliau?
V. Karveliui teko bendrauti su suaugusiais autistais, kurie pasakojo, kad gydytojai jiems dažniausiai diagnozuodavo šizofreniją ir skirdavo vaistų, kurie nepadėdavo pasijusti geriau nei atrasti savąją tapatybę. „Ačiū Dievui, kai kurie suaugę autistai ieškodavo savo kitoniškumo priežasties, kol prisikasdavo tiesos”, – sako jis.
Didžioji dalis autistų, deja, negali gyventi savarankiškai, jiems sunku susirasti darbą, nes neužtenka turėti unikalią atmintį ir sukaupti daug informacijos. Autistai neturi bendravimo įgūdžių, nesupranta humoro, nėra „malonūs žmonės”, sunkiau prisitaiko prie pasikeitimų. Tačiau neretai apdovanoti neeiliniais sugebėjimais kokiai veiklai, dažnai – absoliučia klausa (Bethovenas buvo autistas). Jie pastebi tam tikrus dėsningumus, sugeba informaciją susisteminti, tad kai kurie būna puikūs matematikai, inžinieriai, bibliotekininkai. Ir jei ką pradėjo – atliks kruopščiai ir iki galo.
Jeigu vaikas taip ir neišmoksta kalbėti, tai gali išmokti mintis reikšti, dirbti kompiuteriu. Amerikoje yra autistų, baigusių universitetus. Tie autistai, kurių žodynas net turtingesnis, nei „paprastų” žmonių, nesupranta perkeltinių prasmių ir apskritai linkę išdėstyti dalyko esmę, o ne pliurpti šiaip sau. Jų mimika, veido išraiška, kalbėsena monotoniški, tačiau empatiški žmonės autistus gali suprasti, įvertinti ir pamilti kaip gyvenimo partnerį.
Pašnekovas liūdnai juokavo, kad koks paprastuolis, nesuprasdamas, kodėl ir kuo jo vaikas kitoks, numoja ranka: „Et, prie karvių tiks!” Ir iš tiesų autistai jaučia ypatingą ryšį su gyvūnais ir galėtų idealiai juos prižiūrėti. „Tiesa, kad autistai visada atsargūs, įsitempę, stresuoja ir geriau jaučiasi gamtoje negu tarp žmonių. Tačiau, be jokios abejonės, jie sugeba mylėti ir būti laimingi. O su autistu vaiku užmegzti kontaktą įmanoma, tik daug sunkiau. Šis, žinoma, myli savo tėvus, bet nemoka tų jausmų atskleisti arba rodo juos savaip. Juokais tariant, bendravimas iš tikro ne lengvesnis, negu su ateiviu iš kitos planetos. Bet jie tik mūsų vaikai”, – sakė pašnekovas.