Kai Europos Parlamento narys Aloyzas Sakalas Briuselyje „kovėsi” dėl embrioninių kamieninių ląstelių tyrimų, šiaulietė Kristina Antanavičienė gelbėjo sunkia liga sergantį, nebevaikščiojusį sūnelį Ronaldą
Kai po gydymo Ukrainoje Ronaldas žengė pirmuosius žingsnius, beveik 200 europarlamentarų rašė minėtą gydymo metodą remiantį laišką.
Europos Sąjunga dar neapsisprendė, ar finansuos embrioninių kamieninių ląstelių tyrimus. Šių tyrimų oponentai pirmiausia akcentuoja, kad žudyti embrionus draudžia religija. Sūnų į Ukrainą nuvežusios Antanavičienės taip pat laukė nemalonus klausimas: „Jūsų – kitas tikėjimas?”
Lietuviais nepasitikėjo
Ketverių metukų Ronaldas serga itin reta genetine liga – spinaline raumenų atrofija (SRA). Liga Santariškių klinikų Medicininės genetikos centre nustatyta, kai mažylis tebuvo vienų metų.
Ronaldas gimė sverdamas 4 kilogramus ir atrodė sveikas bei tvirtas, tačiau netrukus medikai pastebėjo žemą raumenų tonusą. Po ilgų tyrimų kūdikiui nustatytas invalidumas – visiška negalia.
Protiniu išsivystymu Ronaldas lenkia bendraamžius. Būdamas trejų metų, pažinojo visas raides ir skaičius. Tačiau medikai mažylio tėvams neteikė jokių vilčių: raumenų nykimui progresuojant, per 1-3 metus mirštama dėl kvėpavimo nepakankamumo. Gydymas neatrastas. O vienintelė kūdikio viltis buvo Ukrainoje atliekamas embrioninių kamieninių ląstelių perpylimas.
Tačiau tai Lietuvoje ir daugelyje pasaulio šalių laikoma neteisėta veikla.
Su ponia Kristina bendravome elektroniniu paštu. Moteris pasakojo: „Apie Neurochirurgijos institutą Kijeve sužinojome iš ta pačia liga sergančio Naglio mamos. Jie ten lankėsi tris kartus ir ruošiasi vėl. Nagliui pagerėjo, jo liga neprogresuoja. Todėl pernai birželį ir mes nuvykome į Kijevą pokalbio”.
Moteris prisiminė, kad Ukrainos medikai iš pradžių labai nenorėjo lietuviuko priimti.
Viena vertus, klinika specializuojasi gydydama kitas ligas. Kita priežastis – ukrainiečiams žmonės iš katalikiško krašto atrodė „nepatikimi”.
„Gydytojas taip ir sakė: „Mes, ukrainiečiai, kito tikėjimo, todėl ir šį gydymą mūsų žmonės vertina kitaip”, – pasakojo Antanavičienė. – Minėtas Neurochirurgijos institutas yra vienas iš trijų Ukrainoje teisėtai veikiančių tokių gydymo įstaigų. Gydymas kamieninėmis ląstelėmis bei moksliniai tyrimai ten vykdomi legaliai”.
Moteriai subtiliai leista suprasti: kad ir ką ji vėliau Lietuvoje kalbėtų apie gydymo rezultatus, girtų juos ar peiktų, Ukrainos klinikai tai gali pakenkti.
Tik po ilgo pokalbio medikas įsitikino, kad prieš jį – išsilavinę žmonės, informuoti ir apie sūnaus ligą, ir apie gydymą kamieninėmis ląstelėmis.
Pagaliau!
„Taip 2005-ųjų rugsėjo 7 dieną atvykome į Kijevą gydymo, – pasakojo moteris. – Pirmiausia teko parašyti prašymą dėl gydymo embrioninėmis kamieninėmis ląstelėmis. Paskui medikas parodė, kaip ir kur laikomos ląstelės. Išvydome ir šių ląstelių vadinamąjį pasą, kuriame buvo nurodyta, kiek tų ląstelių yra, dėl kokių virusų bei ligų jos tirtos”.
Kitą dieną artimųjų akivaizdoje medikas atidarė ampulę ir supylė ląsteles į švirkštą. Vėliau suaugusieji buvo išprašyti už durų, o Ronaldui – suleista pirmoji injekcija. Tokia pat procedūra buvo pakartota ir po kelių dienų. Pasak artimųjų, procedūra tetruko keletą minučių. Ronaldas laikėsi vyriškai ir verkti pradėjo vėliau. Po valandos berniukui pakilo temperatūra ir nukrito kraujospūdis.
Ponia Krisitina pasakojo: „Mūsų ligoniuką reikėjo nuolat slaugyti. Gerai, kad į antrąją injekciją organizmas taip jautriai nereagavo. Prie ligoninių pripratęs Ronaldas iš pradžių nieko neklausinėjo. Tik po antrosios procedūros paklausė, kodėl jam dūrė. Pasakiau, kad paskiepijo, nes jau ruduo – ligų metas. Su gydytoju ir tėčiu tarpusavyje kalbėjome rusiškai, kad sūnus nesuprastų, ko čia atvažiavome. Todėl labai nustebau, tiesiog žado netekau, kai paskutinę dieną nusipirkome gydytojo išrašytų vaistų, o Ronaldas paklausė, ar nepamiršau nupirkti „vaistukų dėl vaikščiojimo”. Nežinojau, net ką atsakyti. Klausiau, kaip tai – „dėl vaikščiojimo”? O jis atsakė tokiu tonu (maždaug, kas čia tau neaišku): „Na, kad galėčiau vaikščioti pėdutėmis”. Tai turbūt buvo pirmas klausimas, į kurį nesugebėjau atsakyti”.
Berniukas pradėjo vaikščioti
Vis dar gulėdamas Kijevo klinikoje mažylis pradėjo kilnoti kojas. Grįžę namo, tėvai pastebėjo, kad berniukas pastovi ilgiau nei kelias sekundes. Paskui Ronaldas ėmė vaikščioti, laikomas už rankyčių. (Iki tol jis žingsniuodavo tik laikomas už pažastų taip, kad kojoms nekliūtų svorio.)
Tačiau didžiausias džiaugsmas šeimos laukė po pusantros savaitės. „Buvome parduotuvėje, – pasakojo mama. – Pastačiau Ronaldą prie vežimėlio, o pati pakėliau akis į lentyną. Tik girdžiu: „Mama!” Ir matau – mano vaikas ateina! Priėjo prie pat manęs, septynis žingsnius visiškai savarankiškai!”
Tai buvęs vienintelis „toks didelis laimėjimas”. Vėliau pastatytas ant lygaus pagrindo Ronaldukas nueidavo 3-4 žingsnelius. Bet tėvams ir tai atrodė didžiulis stebuklas. Prieš gydymą berniuko kojytės jo kūno svorio neišlaikydavo. Rankytės, deja, stipresnės netapo. Keletą mėnesių Ronaldas gėrė Kijevo medikų paskirtus vaistus, sportavo baseine.
Prieš embrioninių kamieninių ląstelių injekcijas Ronaldukas įsikibęs pastovėdavo 3 sekundes arba nepastovėdavo visiškai. Po gydymo jis pajėgdavo stovėti keletą minučių. Prieš injekcijas jis „vaikščiojo” tik laikomas už pažastų, o po injekcijų nueidavo keletą žingsnių laikydamasis artimųjų rankų. Anksčiau nuropodavo vos 2 metrus, o po injekcijų ropodavo beveik per visą kambarį. Prieš gydymą mažylis nebepakeldavo nusvirusios galvos, o po injekcijų galva nebesviro.
Tačiau teigiami pokyčiai geriausiai atsiskleisdavo vaikui būnant vandenyje.
Prieš injekciją mama Ronalduką vandenyje mankštindavo paėmusi ant rankų. Prilaikomas jis netgi vaikščiojo. Plaukti negalėjo, nes neišlaikydavo virš vandens galvos. Po injekcijų berniukas be suaugusiųjų pagalbos vaikščiojo ir baseine, ir ežere. Tik vandens turėdavo būti iki kaklo. O kartais jis paplaukiodavo su pripučiamu ratu. Po 6 ar 7 mėnesių Ronaldas tapo truputį vangesnis.
Be ašarų
Šiemet birželį vėl atsidūręs Kijeve vaikas tėvų prašė „daugiau neskiepyti”. Tik po ekskursijos į zoologijos sodą apsigalvojo ir, sukaupęs visą drąsą, ištiesė gydytojai ranką. Iš pradžių ląstelių buvo suleista į veną, o po valandos atlikta kita injekcija – į stuburą. Šį kartą berniuko organizmas nereagavo taip jautriai, todėl ląstelių buvo sušvirkšta dar du kartus.
„Ronaldas buvo labai vyriškas, ir tai stebino net visko mačiusius medikus, – džiaugėsi Antanavičienė. – Kai būdavo baisu ar skaudėdavo, jis susiriesdavo į kamuoliuką ir tik „ups, ups”, bet jokios ašarėlės! Labai bijojau miogramos, nes žinojau, kad toks raumenų tyrimas, naudojant elektrodus, – skausmingas. Tačiau, kol gydytoja „davė elektros”, Ronaldas ramiai gulėjo. Tik truputį akytės sudrėko. Ir neištvėręs aiktelėjo, kai gydytoja į kojos raumenį bedė adatą”.
Pasak mamos, Ronaldas supranta, kad „skiepai” – visai ne nuo gripo.
Todėl, gydytojui apžiūrint, jis taip stengėsi pasirodyti sustiprėjęs, kad tėvų beveik nepadedamas nuėjo „per visą lovos ilgį”. Kijevo medikus rezultatas nudžiugino. Tiesa, prisidėjo ir paties Ronaldo bei jo tėvelių pastangos sportuoti.
Lietuvos medikai taip pat pastebėjo pažangą. Kauno, Vilniaus vaiko raidos centruose, Palangos „Gintare”, Utenos reabilitacijos centre dirbantys specialistai negalėjo nesutikti su akivazdžiu faktu: liga neprogresuoja, berniuko raumenys tapo stipresni, o jis pats – ištvermingesnis.
Deja, mažylį ištyrę neurologai ypatingų pakitimų neužfiksavo, nepavyko išgauti rankų ir kojų raumenų refleksų, berniukas neišlaiko pusiausvyros.
Tuo metu Briuselyje
Kol Ronaldo šeima kovojo dėl sūnaus, Europos Parlamentas svarstė Pažangiųjų terapijos technologijų reglamentą ir kitus įstatymus. Paprasčiau tariant, ginčytasi, ar iš ES biudžeto finansuoti embrioninių kamieninių ląstelių tyrimus. Socialistų frakcijoje Aloyzas Sakalas ragino kolegas „pirmiausia pagalvoti apie tuos Europos Sąjungos piliečius, kurie visiškai nusivylę gydymo įstaigų pagalba”, o „biotechnologinis gydymas gyvybiškai svarbus daugeliui”.
Sakalo nuomone, reikia gelbėti mirtinai sergančius žmones, o ne embrionines kamienines ląsteles. Krikščionys demokratai siūlė priešingai – saugoti ląsteles, o žmones palikti Dievo valiai.
EP narys pritarė „fundamentaliems ir Europos Sąjungos ratifikuotose konvencijose įtvirtintiems etikos principams”, tačiau prieštaravo, kad į šiuos nuostatus būtų įtraukti „kažkieno asmeniniai etikos principai”.
Vadinamasis terapinis klonavimas uždraustas mažiausiai 4 ES valstybėse, o dar 10 valstybių šios problemos teisiškai nereglamentavo. Net 6 ES narės (Austrija, Vokietija, Italija, Malta, Lenkija ir Slovakija) priėmė pareiškimą, kad Europa turėtų visiškai susilaikyti nuo mokslinių projektų finansavimo, kurie susiję su fundamentaliais etikos principais.
Sakalas „Lietuvos žinioms” tvirtino, kad minėtą gydymo metodą palaiko „daugelis Europos Parlamento narių”. Ankstėliau 170 parlamentarų klausimą svarstančios komisijos pirmininkui parašė laišką, kuriuo pritarė šių tyrimų finansavimui iš ES biudžeto.
Kaip baigsis ši permaininga kova už mokslo pažangą, dar neaišku.
Laukia kryžiaus keliai
Ar ponia Kristina tiki embrioninių kamieninių ląstelių metodo ateitimi?
„Mano sūnaus ir Nagliuko atvejai įrodo, kad embrioninių kamieninių ląstelių gydymas efektyvus! – tvirtino moteris. – Jei po gydymo ląstelėmis pagerėja cerebriniu paralyžiumi sirgusių ar traumas patyrusių žmonių sveikata, medikai nuopelnus priskiria kam tik nori, bet ne ląstelėms. Tačiau mūsų liga kitokia! Ji linkusi smarkiai progresuoti, o joks oficialus gydymo metodas neišrastas. Taigi gydytojams belieka pripažinti viena iš dviejų: arba Ronalduko sveikata pagerėjo dėl mistinių jėgų (o tuo mokslo žmonės netiki), arba embrioninės kamieninės ląstelės iš tiesų gali padėti sunkiai sergantiesiems!”
Kristina pacitavo kito kamieninėmis ląstelėmis gydyto berniuko mamos žodžius, kad kadaise revoliuciją sukėlė netgi penicilinas. Dabar teks nueiti kryžiaus kelius, kad žmonės nebemirtų nuo genetinių ir kitų nepagydomų ligų. O tokių susirgimų, pasak ponios Kristinos, „neišvengiamai daugės”.
„Žmonės turi pagaliau suprasti, kad liga – ne tik sergančiojo problema, – savo argumentus dėstė moteris. – Tai ir socialinė (kad ir kaip stengiamės integruotis, dėl judėjimo negalės esam atskirti nuo visuomenės ir vaikas, ir aš), ir ekonominė (aš nedirbu, ir mano vaikas vargu ar dirbs), galų gale demografinė (turiu tik vieną vaiką ir daugiau gimdyti nesiryšiu) problema. O kiek dar tokių šeimų! Kiek jų išyra todėl, kad to neįmanoma „pavežti” nei morališkai, nei finansiškai! Gyveni šia diena ir bandai ja džiaugtis, atrodo, kad nebėra jokios ateities ar perspektyvų… O kai atradome šį gydymą, akyse taip ir prašviesėjo”.
Pinigai – į kitas šalis
Ronaldo mama neabejoja embrioninių kamieninių ląstelių gydymo nauda tiek Lietuvai, tiek visai Europai. „Žmonės šiais laikais eina net vogti, kad pilvus prikimštų, o ką daryti, kai tavo vaikas akyse nyksta, ir padėti gali tik pinigai? – retoriškai klausė moteris. – O mes tiesiog milžiniškus pinigus išvežame į kitą valstybę. Ir, kas labiausiai trikdo, – net ne savo uždirbtus pinigus! Juk tokius ligoniukus paremia visai svetimi”.
Pasak moters, didžiosiose Europos valstybėse ir netgi Jungtinėse Amerikos Valstijose (kurios neva priešinasi embrioninių ląstelių mokslo vystymuisi), prikurta laboratorijų, klinikų ir universitetų, tyrinėjančių embrionines ląsteles.
„Amerikiečiai jau pasiruošę „pereiti” prie bandymų su žmonėmis, – sakė moteris. – Jie pirmiausia gydys traumų patyrusius ligonius, o paskui – ir vaikus, sergančius SRA”.
Kodėl žmonės taip skeptiškai reaguoja į šį gydymą?
„Juos gąsdina terminas „embrionas”. O svarbūs asmenys, mano subjektyvia nuomone, ta baime prisidengia… Embrioninių ląstelių tyrimus ir gydymą įvardija kaip nesuderinamus su morale bei Bažnyčios mokymu. Tačiau priežastys, dėl ko taip labai priešinamasi naujajai panacėjai, manau, slypi kitur. Aš manau, kad moralės problemą įmanoma išspręsti pateikiant visuomenei visą informaciją apie galimybę gydyti embrioninėmis kamieninėmis ląstelėmis, – tvirtino Kristina. – O kol kas kamieninės ląstelės žmonėms asocijuojasi su klonavimu, tačiau apie jų taikymą gydymui daugelis nenutuokia. Kiti bijo, kad moterys ims pardavinėti embrionus. Tačiau ir ši baimė nepagrįsta. Kaip atrodytų tas pardavimo mechanizmas? Matyt, manoma, kad kūdikio besilaukianti moteris ateis pas šarlataną, tas padarys abortą, duos pinigų, o pats embrioną parduos laboratorijai? Absurdas!”
Kristina sužinojo, kad embrionines ląsteles Anglijos mokslininkai jau išgauna iš virkštelių, o Japonijos specialistai jas kuria laboratorijose.
„Tad gyvybės eliksyrui gauti visai nebūtina žudyti negimusius kūdikėlius, – sakė Kristina. – Be to, daugelis šeimų apgailestaudamos ir aplinkybių verčiamos nutraukia nėštumą arba praranda kūdikį. Tad jei priimame donorystę, kaip žmogiškumo išraišką, kodėl dėl gamtos dėsnių žmogučiais netapę embrionai negalėtų dovanoti gyvybės kitam?”
O Sakalas teigė, kad iš virkštelių embrioninės kamieninės ląstelės neišgaunamos, nes „kol kas neįmanoma diferencijuotos ląstelės gražinti į jos pirminę būseną”.
Šviesti visuomenę, pasak Kristinos, yra būtina. „Ko norėti iš paprasto žmogaus, jei daugelis medikų žino tik tiek, jog tai – eksperimentinis gydymas? – stebėjosi Ronalduko mama. – Kai mes kreipėmės į keletą, mūsų manymu, kompetentingų medikų patarimo, ar taikyti šį gydymą, atsakymas buvo vienas ir griežtas: „Ne!” Ir jokių argumentų!”
Todėl nevilties apimti žmonės už paskutinius pinigus veža artimuosius į privačias nelicencijuotas klinikas. Mat legalių klinikų tėra keletas, o į jas patekti – be galo sunku. Nelicencijuotos firmos praryja „kosmines sumas”, tačiau dėl rezultatų neprisiima jokios atsakomybės. „Man labai rūpi ne tik mano, bet ir kitų vaikų likimas, todėl prisidėsiu kuo tik galėsiu, šviesdama visuomenę ir spręsdama bendras mūsų visų problemas”, – tvirtino Antanavičienė.
Sakalui už paramą ir supratimą padėkojo Europos pažangiųjų terapijos technologijų darbo grupės vadovas, atsakingas už Europos sveikatos politiką Will Hughes-Wilson.
labai noreciau gauti tos mamos koordinates,nes pas mane ta pati problema
Gal galetumete atsiusti Kijevo Neurochirurgijos Klinikos adresa ir telefono numeri.
Labai aciu
sveiki..gal kas zino po traumos pazeistos stuburo,smegenys gali kas padeti,ar visas gyvenimas vezimuki?
Ir vel akyse asaros,kai prisimenu kiek mes dejom pastangu noredami sulaukt paramos is Lietuvos vyriausybes.Bet nemanau,kad jiems tas idomu.Nu sergi,ir ka,kam siais laikais gerai…gerai tik kad yra dar paprastu zmoneliu,kurie neabejingi kito skausmui…
Linkejimai nuo Nagliuko visiems,mes siuo metu Airijoje atvaziuosim vasara atostogu,jei turit klausimu prasom i @.stiprybes visiems sergantiems…
tos pacios dideles bedos.noretume nagliuko teveliu tel. nr..ar kitaip susisiekti. aciu is anksto.