Nors žvynelinė – neužkrečiama, tačiau ja sergantiems žmonėms tenka įveikti nemažai dirbtinių barjerų
Trisdešimtmetei Ritai Asakavičiūtei ligą, kuri priskiriama prie sukeliančiųjų negalią, išprovokavo išgąstis. Tuomet dar tik trejų metų mergaitės galvos oda, alkūnės ir keliai pasidengė žvyneliais. Tačiau tai R.Asakavičiūtei nesutrukdė keliauti, bendrauti ir siekti karjeros – tapti biomedicinos mokslų daktare augalų genetikos srityje. Lietuvos žemdirbystės instituto Vokės filialo mokslo darbuotoja dėl savo ligos jaučia mažiau nepatogumų nei jos artimieji.
Prasidėjo po išgąsčio
„Neatsimenu, kada susirgau. Mama pasakojo, kad būdama trejų metų. Sakė, kad nuo išgąsčio. Ko išsigandau? Žinot, vaikams daug nereikia”, – kalbėjo R.Asakavičiūtė. Susirgusią mergaitę tėvai nuvedė pas medikus – į buvusį Kauno odos dispanserį. Diagnozė – žvynelinė.
„Iš vaikystės nedaug ką prisimenu, kas susiję su liga. Vartojau vaistus, kurie atsiliepė dabar – pažeidė kepenis. Tačiau baisiausia buvo kai galvą man tepė kiaulės taukais. Juos vaistinėje pirkdavom pagal gydytojo nurodymus. Išplovus galvą kvapo nelikdavo, tačiau plaukai būdavo riebaluoti ir nemalonu buvo tokiai eiti į mokyklą”, – pasakojo R.Asakavičiūtė, kasdien odą turinti tepti ją minkštinančiais kremais, kurie nėra pigūs. Kai nėra paūmėjimo, net nepastebėsi, kad ši moteris negaluoja.
Pasak jos, kai kurie žmonės net jaučia, kaip žvyniukai kyla į odos paviršių. Ir tikrai – po poros valandų paaiškėja, kad jie neklydo, ir liga paūmėjo.
Nukirpo plaukus
Tam, kad būtų patogiau tepti galvą, aštuonerių metų Ritai nukirpo ilgus plaukus. O ji, kaip ir dauguma mergaičių, savo kasas labai brangino.
Liga pažeidė ne tik galvą, bet ir alkūnes, kelius, kai kurias kitas rankų bei kojų vietas. Jose sustorėję raudonos besilupančių sluoksnių odos lopai atsirasdavo, kaip ir dabar, sezoniškai – žiemą ir būdavo išprovokuoti nervinės įtampos.
„Drovėjausi vilkėti drabužius be rankovių. Gerai, kad mokyklinė uniforma buvo ilgomis rankovėmis ir ją reikėjo dėvėti visus mokslo metus: ir kai karšta, ir kai šalta. Į paplūdimį retai važiuodavome”, – teigė mokslų daktarė.
Močiutė teberagina prisidengti
Pasakodama apie buvusius savo kompleksus moteris tikino, kad tėvai, kiti artimieji dėl jos ligos jausdavosi kur kas nepatogiau nei ji pati. „Kai liga paūmėdavo ir atsirasdavo žvynelių, močiutė vis sakydavo, kad apsirengčiau ką nors ilgomis rankovėmis. Galvos odą slėpdavo plaukai”, – kalbėjo R.Asakavičiūtė.
Sulaukusi dvidešimties – su liga išgyvenusi 17 metų, ji pagaliau suvokė, kad aplinkinių požiūris į jos ligą yra jų, o ne ligonio problema, ir ėmė kur kas mažiau varžytis. Tačiau močiutė jai dar ir dabar sako, kad prisidengtų pažeistas vietas, kad paslėptų jas nuo praeivių akių.
Bijo užsikrėsti
Klasės draugai apie R.Asakavičiūtės ligą nieko nežinojo, o pati apie tai prasitarti tuomet tikriausiai nedrįso. Tačiau dabar moteris savo ligos slėpti nė neketina. Su žurnalistais kalbėtis ji sutiko net nedvejodama.
„Norėčiau, kad žmonės suvoktų, jog ši liga neužkrečiama, nes dėl klaidingo įsitikinimo ja sergantieji visuomenėje patiria labai daug nepatogumų”, – teigė R.Asakavičiūtė.
Pasak mokslų daktarės, anksčiau sergantieji žvyneline būdavo išmetami net iš autobusų, nes žmonės bijodavo, kad prisilietę prie pažeistos odos jie gali užsikrėsti. Vienas latvis teigė, kad žvynelinė primena venerinę ligą – sifilį, o tokia asociacija gali sukelti dar didesnį norą šalintis sergančiojo.
Neįleidžia į sporto klubus
„Vaikinai skundžiasi, kad jų neleidžia į sporto klubus. Į baseinus sergantieji žvyneline ir taip neis, nes juose daug chemikalų, bet į pirtį norėtųsi. Suprantu ir sveikuosius. Matyti pirtyje aštuoniasdešimt procentų kūno paveikto ligos nėra labai malonu, tačiau treniruoklių salėje sportuojama apsirengus”, – kalbėjo R.Asakavičiūtė.
Jai asmeniškai dėl ligos kyla kiek mažesnių problemų. Kai atsiranda žvyneliai, oda labai pleiskanoja, todėl ji negali vilkėti tamsių rūbų – ant jų labai matyti pleiskanos. „Važiuojant autobusu ar troleibusu žmonės tik ir šnairuoja į jas. Tačiau liga pažeidusi tik trisdešimt procentų mano kūno – tai katės ašaros palyginti su kitais ligoniais. Be to, aš dirbu su augalais, ne su žmonėmis, kurie dėl mano išvaizdos galėtų reikšti pretenzijas. Didelių problemų ligos paūmėjimo metu kyla masažuotojais dirbantiems sergantiesiems”, – kalbėjo R.Asakavičiūtė.
Pasak jos, kai kurie žmonės dėl ligos taip ir nesukūrė šeimų. Tai galbūt lėmė ne tik nepasitikėjimas savimi, baimė būti atstumtam, partnerio netolerancija išvaizdai, bet ir šios ligos paveldimumas.
Atsikratė kompleksų
Ilgametė Lietuvos žvyneline sergančiųjų draugijos narė yra išklausiusi ne vieno sergančiojo istoriją. Lankytis organizacijoje R.Asakavičiūtė ėmė dar būdama paaugle, kai gyveno Kaune. „Norėjau daugiau sužinoti apie savo ligą, nes buvo sunku gauti apie ją informacijos. O ten įvairūs lektoriai skaitydavo paskaitas: ir apie sveiką gyvenseną, ir apie psichologiją. Sveika gyvensena nelabai žavėjausi, psichologinės pagalbos man kaip ir nereikėjo, bet patiko klausytis įdomių žmonių”, – pasakojo moteris.
Vėliau į draugiją ji eidavo ne tik dėl to. Traukė bendravimas su bendraamžiais, taip pat sergančiais žvyneline. Būdavo rengiamos jaunimo stovyklos, ir ne tik Lietuvoje. Prasidėjo kelionės į užsienį. „Pamačiau, kad nesu vienintelė, serganti tokia liga, atsikračiau daugybės kompleksų dėl užsieniečių požiūrio „Ne mano reikalas, kaip tu atrodai”, – prisiminė R.Asakavičiūtė, šiuo metu laikinai vadovaujanti draugijos Vilniaus skyriui.
Įžvelgė naudą
R.Asakavičiūtė susiduria ne tik su sveikųjų, bet ir su negalią turinčiųjų nesupratingumu. „Mes oficialiai priskiriami neįgaliesiems, mums kompensuojami vaistai. Tačiau kai kurie kitas negalias turintieji to nepripažįsta. Sako, koks čia neįgalumas?” – teigė mokslininkė.
Savo profesiją ji pasirinko jau šeštoje klasėje. „Žinojau, ko noriu, ir to siekiau”, – kalbėjo moteris. Darbas jai net prideda sveikatos. „Tenka kvarcuoti augalus. O tai labai sveika mano odai. Nereikia net eiti į polikliniką būtinų kvarcavimo procedūrų”, – džiaugėsi R.Asakavičiūtė, įsitikinusi, kad ligą reikia vadinti Dievo dovana – taip lengviau su ja susitaikyti.
„Jei ne liga, tikriausiai būčiau kur kas mažiau tolerantiška ir abejingesnė sergantiesiems”, – žvynelinės naudą įžvelgė moteris.
Neprognozuojama ir neišvengiama
Nėra būdo prognozuoti, kam pasireikš žvynelinė. Nieko negalima padaryti, kad jos išvengtumėte. Ji neužkrečiama, tačiau ir neišgydoma, tik prislopinama.
Sergant žvyneline, odos ląstelės subręsta ir nusilupa iki dešimties kartų greičiau nei įprastai. Nesubrendusios odos ląstelės susikaupia odos paviršiuje, sudarydamos raudonus, atpleišėjusius pažeidimus, kurie gali niežėti, o taip pat plyšti ir kraujuoti.
Žvynelinė taip pat gali išryškėti ant rankų ir kojų pirštų nagų: nagai sustorėja, susidaro įdubimai, jie praranda spalvą.
Kai kuriems žvyneline sergantiems žmonėms gali išsivystyti sąnarių uždegimas, vadinamas žvynelinis artritas.