Lietuvoje kasmet onkologinės ligos diagnozuojamos 100-110 vaikų. Kiekvienais metais sergančių vaikučių padaugėja 1-2 procentais.
Su tokia liga susidūrusiai šeimai tenka išgyventi begalinį skausmą ir nerimą dėl mažylio sveikatos bei ateities. Vaiko artimuosius moraliai ir materialiai išsekina nežinomybės jausmas, bemiegės naktys budint prie jo ligoninėje, nuolatinės kelionės į gydymo įstaigas. Dažniausiai vienas tėvų būna priverstas palikti darbą, kad galėtų rūpintis ligoniuku.
„Viltis nevilties bedugnėje”
Onkologinėmis ligomis sergančius vaikučius globojančio labdaros ir paramos fondo „Rugutė” vadovė Edita Abrukauskienė bene geriausiai supranta tokių šeimų skausmą ir pasikeitusius poreikius.
Fondo įkūrimas ir veikla inspiruoti beprotiškai skausmingos asmeninės patirties. Edita pasakoja, kad 2002 metais jų metukų ir devynių mėnesių dukrelei Rugilei buvo diagnozuotas piktybinis navikas. Mergytė kovojo su liga dvejus metus. „Išgirdus diagnozę apėmė panika, nerimas, baimė. Jaučiau, kad negaliu kovoti su priešu, kurio nepažįstu. Dieną slaugydavau Rugutę, o naktį ieškodavau informacijos apie ligą”, – prisimena Edita.
Informacijos, panašių istorijų pavyko rasti tik užsienio tinklalapiuose, kuriuose bendrauja sergančių vaikų tėvai. Pasak pašnekovės, jau tada kilo mintis ką nors panašaus daryti ir Lietuvoje. Dukrelei mirus Editos vyras Dainoras pasiūlė įgyvendinti idėją – sukurti tinklalapį, kuriame sergančių mažylių artimieji dalytųsi savo išgyvenimais ir patirtimi. Po septynių mėnesių interneto svetainė išaugo į labdaros fondą. Šiandien tai – viltis nevilties bedugnėje atsidūrusiems vaikams ir jų tėvams.
Pagalba šeimai
Kauno medicinos universiteto klinikų (KMUK) gydytoja G.Rutkauskienė teigia, jog Lietuvos vaikučiai, sergantys onkologinėmis ligomis, gydomi tokiais pat moderniais medikamentais kaip ir mažieji ligoniukai Vakaruose, jiems taikoma šiuolaikiška radioterapija, vaistai yra nemokami (išskyrus homeopatinius preparatus ir papildus). Be to, ligonių kasos kompensuoja gydymą užsienyje, jei Lietuvoje jis nėra įmanomas. Tačiau šeimoms, o ir pačioms ligoninėms, parama vis dar reikalinga – atskirais atvejais tai ypač brangiai kainuoja.
Edita pasakoja, jog ilgai trunkantis gydymas paprastai pablogina šeimos materialinę padėtį, nes vienas tėvų, dažniausiai mama, yra priverstas palikti darbą, kad galėtų slaugyti vaiką, būti su juo ligoninėje ir namie. Taigi pajamų sumažėja, o išlaidų tik daugėja – kelionės į gydymo įstaigą ir namo, maistas mamai ligoninėje, slaugos priemonės… Juo labiau, kad sunkiai sergantį mažylį norisi palepinti ir geresniu bei skanesniu maistu, o ilgas valandas palatoje praskaidrinti naujais žaisliukais, knygelėmis. Juk susirgę vaikai nenustoja svajoti…
Edita ragina šeimas, kurioms reikia pagalbos, kreiptis į fondą. Paramos gali tikėtis visi tėvai, kurių vaikučiams diagnozuotos onkologinės ligos. Šiuo metu fondas globoja 16 ligoniukų, jie kas mėnesį gauna 300 litų socialinę paramą, jei reikia – parūpinama gydytojų rekomenduojamų maisto papildų.
„Rugutės” tinklalapyje publikuojamos fondo globojamų vaikų istorijos. Pasak Editos, tai daroma ne tam, kad žmonės susigraudintų, bet prevenciniais tikslais, mat mažiesiems onkologinės ligos paprastai diagnozuojamos gana vėlai, o susirgti gali bet kurio amžiaus kūdikis ar vaikas. Todėl labai svarbu, kad tėvai laiku pastebėtų nerimą keliančius simptomus ir kreiptųsi į specialistus.
Kita vertus, fondo rėmėjai gali akivaizdžiau matyti, kur keliauja jų pinigai. Nors, žinoma, jei šeimai reikia pagalbos, bet ji nenori pasakoti savo istorijos, tai – jos teisė. Nesutikusieji publikuotis tinklalapyje paramą vis tiek gauna.
Kita veikla
Dar viena fondo veiklos sritis – populiarios, tėvams skirtos literatūros vertimai iš užsienio kalbų. Edita sako, jog šiuo metu norima parengti medžiagą šeimoms, kad jos galėtų daugiau sužinoti apie ligas paprastesniais terminais.
Fondo tinklalapyje medikai studentai atsako į klausimus. Žinoma, jie negydo ir jokių rekomendacijų neteikia, tik surenka pirminę informaciją apie ligą, kad tėvai suvoktų, kas tai per liga, ir sugebėtų tinkamai užduoti klausimą gydytojui. „Gydo tik medikai, mes galime padėti pirkdami vaistus, rinkdami lėšas gydymui užsienio klinikose, pildydami paprastas vaikų svajones – turėti naują dviratuką, žaislą…” – dėsto Edita.
Parama iš Japonijos
Su „Rugutės” fondu bendradarbiauja ir Lietuvos ambasada Japonijoje. Ant Linos Žukauskaitės, Lietuvos ambasados Japonijoje patarėjos, darbo stalo – besišypsančio berniuko be plaukučių nuotrauka. „Šis berniukas, kurio taip niekada ir nesutikau, mane atvedė į mažųjų kovotojų – vaikučių, sergančių onkologinėmis ligomis, – pasaulį”, – pasakoja Lina.
Praėjusį rudenį į Lietuvos ambasadą Japonijoje kreipėsi sergančio vaiko tėtis. Jis ieškojo specialistų, kurie galėtų padėti mažyliui įveikti itin retą onkologinę ligą, nes Lietuvos medikai dar nebuvo susidūrę su tokia jos forma. Ambasada susisiekė su Japonijos nacionaliniu vėžio centru, universitetinėmis ligoninėmis, tačiau paaiškėjo, kad ir šios šalies gydytojai turi tik teorinių žinių apie tos ligos gydymą. Lina nenuleido rankų – rašė savo kolegoms, draugams, gyvenantiems kitose užsienio šalyse, ir prašė pagalbos ieškant specialisto. Pagaliau Čikagoje pavyko rasti lietuvių kilmės medikę, kuri turėjo patirties gydant būtent šios formos vėžį. „Tačiau grįžusi į Lietuvą Kalėdų atostogų neišdrįsau aplankyti to berniuko. Neišdrįsau tuomet pažvelgti sergančiam mažyliui į akis, jo apkabinti…” – prisimena Lina.
Po kurio laiko Japonijoje per Europos Sąjungos filmų dienas buvo parodyta Arūno Matelio juosta „Prieš parskrendant į Žemę”. „Šis filmas – odė vėžiu sergantiems vaikams, kurie net didžiausio skausmo akistatoje dovanoja gyvenimui šypsenas, juoką ir tyrą gerumą, taip pat – pamoką suaugusiesiems, dažnai nebemokantiems džiaugtis Laiku, – tapo bežodžiu kvietimu ištiesti ranką mažiesiems ligoniams, kuriems taip reikia visų mūsų pagalbos, – pasakoja Lina. – Tuomet pajutau, kad jau galiu apkabinti tuos nepaprastai kenčiančius vaikučius. Didžiausias noras buvo grįžus vasarą aplankyti berniuką, kuriam, kaip tikėjausi, pavyko pagelbėti. Parašiau jo tėčiui, paklausiau, kaip laikosi sūnelis, tačiau dar tą pačią dieną gavau žinutę, jog mažylio jau nebėra. Verkiau, nes jaučiau bejėgiškumą, kad pavėlavome jam padėti. Ši skausminga žinia paskatino nedelsiant ieškoti būdų, kaip suteikti pagalbą tiems vaikučiams, kuriems jos reikia čia ir dabar”.
Padėti gali visi
Pirma labdaros akcija Tokijuje įvyko birželio 1 dieną, Lietuvos ambasadoje minint Tarptautinę vaikų gynimo dieną. Čia buvo pakviesti Japonijos nacionalinio vėžio centro pediatrinės onkologijos skyriaus vadovas dr. Makimoto su kolegomis, Japonijos ir Lietuvos draugystės asociacijos vadovai, Tekančios saulės šalyje gyvenantys lietuviai. Per susitikimą jiems buvo parodytas filmas „Prieš parskrendant į Žemę”. Ši juosta sukrėtė visus. Susirinkusiesiems taip pat buvo pristatyta labdaros ir paramos fondo „Rugutė” veikla. Šį fondą, kaip pagalbos ranką vaikams, įvardijo ir filmo režisierius.
Liepos mėnesį Japonijos ir Lietuvos draugystės asociacijos delegacija viešėdama mūsų šalyje aplankė ir Kauno medicinos universiteto klinikų vaikų onkohematologijos poskyrį. Asociacijos nariai rimtai ėmėsi svarstyti galimus paramos vaikams gydyti būdus. Japonijos nacionalinio vėžio centro pediatrinės onkologijos skyriaus vadovas dr. Makimoto pasibaigus filmo peržiūrai pasakė: „Lietuva turi ginklą prieš vėžį. Tai – šis filmas”. Lapkričio mėnesį dr. Makimoto planuoja ypač didelį vaikų onkologijai skirtą renginį, kuris būtų gerumo akcijos Lietuvos vaikams, sergantiems vėžiu, pradžia.
„Rugutės” fondui talkinanti Užsienio reikalų ministerijos darbuotoja Lina Saulėnaitė sako, kad kiekvienas iš mūsų, nors kalbama apie tikrai sunkią ligą, turi galimybę prisidėti prie mažųjų ligoniukų svajonių išsipildymo, prie jų gydymo. „Juk tai galima padaryti neišleidžiant nė lito – užtenka tiesiog pervesti 2 proc. nuo pajamų mokesčio labdaros fondui ar gydymo įstaigai”, – tvirtina pašnekovė. Ji įsitikinusi, jog žmonės dažniausiai būna nusiteikę geranoriškai, tik kol nežino, kam ir kaip gali padėti, tol nieko nedaro, tol geri norai netampa realybe. Todėl svarbu nebijoti skleisti informaciją, kad kam nors reikia pagelbėti. Be to, žmonės daug greičiau ir mieliau suteikia paramą žinodami konkretų atvejį.
Be kaltės kalti
Edita teigia, jog vaikų vėžio tema mūsų visuomenėje vis dar yra tabu. Kai kurie tėvai savo atžalos diagnozę slepia nuo pačių artimiausių žmonių, net senelių. Neretai ima galvoti, kad gal jie turi ką nors tokio, kas nulėmė vaikelio ligą. Tokias mintis dažnai lydi kaltės jausmas ir atsiribojimas nuo aplinkos. Daugelis net gana anonimiškoje internetinėje erdvėje nedrįsta bendrauti.
„Labai norėčiau, kad pagaliau sveikų berniukų ir mergaičių mamos nustotų klausinėti, ar jų vaikai neužsikrės bendraudami su sergančiais mažyliais. Tokie klausimai rodo, kiek mažai mūsų visuomenė dar žino apie onkologines ligas”, – pabrėžia Edita.
Pasak gydytojos G.Rutkauskienės, tikslios priežastys, lemiančios vaikų sergamumą piktybiniais navikais, dar nežinomos ir skirtingai yra interpretuojamos. Tam įtakos gali turėti ir aplinkos užterštumas, ir nevisavertė mityba, ir žalingi tėvų įpročiai, ir radioterapija. Kai kurie virusai turi onkogeninių savybių. Polinkį sirgti onkologinėmis ligomis gali paskatinti ir kai kurie genetiniai defektai (neurofibromatozė, kraujo kūnelių imunodeficitas).
Kadangi ligų priežastys nėra visiškai aiškios, kalbėti apie jų profilaktiką taip pat sudėtinga. Anot gydytojos, labai sunku pasakyti, kurie simptomai yra lengvo susirgimo išraiška, o kurie leidžia įtarti piktybinę ligą. Pavyzdžiui, vėmimas būdingas ir skrandžio uždegimui, ir galvos smegenų navikui. Medikė pataria susirūpinti tada, kai simptomai kartojasi ir neišnyksta po standartinio gydymo. „Pats geriausias „rimtos ligos” rodiklis – pasikeitęs vaiko elgesys: jis, anksčiau buvęs linksmas, valgus, gali tapti vangus, dirglus, prarasti apetitą”, – aiškina G.Rutkauskienė. Pasak specialistės, kuo navikas piktybiškesnis ir greičiau auga, tuo greičiau jis diagnozuojamas. Atlikus kraujo tyrimą galima įtarti leukemiją. Lėtai augantys smegenų augliai nustatomi vėliausiai – nuo pirmųjų simptomų iki tikslios diagnozės gali praeiti ir 6 mėnesiai.
„Dauguma vaikų piktybinių ligų pasiduoda gydymui, jei tik jis laiku pradedamas. 95 proc. mažųjų ligonių išgyvena, nustačius limfoblastinės leukemijos Hodžkino limfomos diagnozę. 80-90 proc. vaikų, susirgusių osteosarkoma, meduloblastoma, germinaciniais navikais, taip pat išgyvena. Deja, kai kurios centrinės nervų sistemos piktybinės ligos nėra pagydomos nei Lietuvoje, nei užsienyje”, – apgailestauja medikė. Ji patikina savo praktikoje turėjusi tikrai nemažai atvejų, kai onkologiniai ligoniai pasveiko ir taip tarsi sugriovė mitą, kad vėžio neįmanoma išgydyti.
Turbūt didžiausius stebuklus daro meilė. „Iki šiol negaliu pamiršti sergančių mažylių. Nevalia nusisukti, kai matai skausmą kenčiantį vaiką, ir likti abejingas, kai tave išvydęs ligoniukas ima šypsotis. Glostai nuplikusią mažylio galvelę, o jis už tai dėkoja”, – tramdo graudulį Lina ir toliau ieško būdų, kaip padėti sergantiems vaikams.
Juk jiems vaistai, žaisliukai, pramogos, šiluma ir viltis reikalingi kasdien. Tik norėtųsi, kad tų vaikus glostančių rankų, viltį teikiančių darbų būtų daugiau.