Vakar Kaune lankėsi už Europos Sąjungos biudžetą ir finansus atsakinga eurokomisarė Dalia Grybauskaitė. Šįsyk prityrusiai derybininkei nebuvo lengva tramdyti emocijas. Ji su dalykiniu vizitu atvyko į visuomeninę organizaciją „Viltis”. Pirmąsyk apie bendriją, jungiančią kauniečių šeimas, kurios augina vaikus su sunkia fizine ir protine negalia, D.Grybauskaitė sužinojo prieš kelerius metus, kai dar dirbo Lietuvos Vyriausybėje.
„Dabar ketinu prašyti šių vaikų piešinių savo darbo kabinetui Briuselyje papuošti. Tikiuosi, kad jie patys padės man išsirinkti. Su pasididžiavimu visiems rodysiu, ką mokate”, – sakė D.Grybauskaitė neįgaliems vaikams ir jų tėvams.
Kitokie vaikai
Raimonda gražiai šoka ir moka paprastų buities darbelių, bet prieš pusę metų mirė jos mama. Mergina vis pravirksta, tai prisiminusi.
Rimvydas atžingsniuoja prie eurokomisarės, įteikia jai dovaną ir oriai paspaudžia ranką. Paskui ištiesia ją ir miesto merui Arvydui Garbaravičiui.
Andrius nieko nekalba, bet prižiūri tvarką – patikrina, ar visur užgesinta šviesa. Dainiui sunku nulaikyti teptuką, nuo didžiulių pastangų jis apsipila prakaitu, tačiau bendra jo ir dienos centro darbuotojų kantrybė nugali – net trys jo piešiniai eksponuojami parodoje.
Karvė su tešmeniu iš bananų kekės ar paukštelis su kaminu, į katę panašus zuikis ar į šį panašus šuo dienos centro darbuotojų nestebina. Jie tik labai stengiasi teisingai atpažinti nupieštą objektą, nes suklydus autoriai ne juokais supyksta arba apsiverkia.
Šeimos, kuriose šie vaikai auga, būtų tiesiog laimingos, jei jiems tebūtų ketveri ar šešeri. Tačiau jiems – beveik dvidešimt, trisdešimt ir net keturiasdešimt.
Trečdalis bendrijai priklausančių vaikų, nepaisant jų amžiaus, turi tokią sunkią negalią, kad ne tik kalbėti, bet ir pavalgyti patys negali. Jie dienos centro veikloje dalyvauja mažiau, dažniausiai kaip žiūrovai. Kiti, žingsnelis po žingsnelio, lavina įgūdžius ir labai džiaugiasi pasiekimais. Kažkokiu stebuklingu būdu susikalba tarpusavyje, susidraugauja ir net patys atvažiuoja ar ateina į pamėgtus užsiėmimus.
Ką jie jaučia, gyvendami vis dar nelabai tolerantiškoje visuomenėje, vargu ar sužinosime. Nebent kuris nors prieis ir skambiai pabučiuos išreikšdamas savo simpatiją. Ir tikrai bus nelengva šypsotis valantis šlapią nuo seilių skruostą. Tačiau realybė tokia.
Neskaičiavo minučių
Bendrijos pirmininkės Joanos Šimanauskienės paklausta, kiek laiko galės skirti viešnagei, eurokomisarė atsakė lakoniškai: „Būsiu, kiek reikės”.
Beveik dvi valandas ji apžiūrinėjo buvusiame vaikų darželyje įrengto dienos centro patalpas, bendravo su jo lankytojais, klausėsi bendrijos kūrimosi bei veiklos istorijos, neįgalių vaikų tėvų suburto ansamblio dainos.
Per dešimtį Kauno bendrijos „Viltis” veiklos metų praradimų ir atradimų būta daug. Iš pradžių net tėvai negalėjo patikėti, kad piešiniai ir tekstilės darbeliai išties yra jų vaikų. Tačiau sunkiai vaikštantys, nekalbantys ir ne visuomet aplinkiniame pasaulyje susivokiantys menininkai, vadovaujami meno terapijos specialistų, stebina savo pasiekimais.
Na ir kas, kad gabiausia iš visos grupės pripažinta trisdešimt vienerių metų Vaida Jančiauskaitė nemoka pati sustoti, kuomet darbas jau baigtas. Ji toliau tapo ant savo piešinio. Laiku tą darbą iš jos paimti ir pasiūlyti naują popieriaus lapą – šalia esančiųjų rūpestis.
Neretai jaučiasi atstumti
Bendrijai priklausantys neįgalių vaikų tėvai su eurokomisarės vizitu sieja didžiules viltis. Jiems trūksta to, ko ir kitiems pagalbos prašantiesiems, – įstatymų ir pinigų.
Sulaukus pilnametystės, neįgalaus vaiko fizinė būklė nepasikeičia, o kai kurie nemokami vaistai ir maisto papildai jiems tiesiog nebepriklauso. Dar bendrijos nariai svajoja keliomis užsienio kalbomis išleisti knygą su piešinių reprodukcijomis, o galbūt kada nors įkurti ir tokį skyrių, kuriame neįgalūs vaikai prireikus galėtų praleisti kelias paras.
„Į globos įstaigas dar maži neatiduoti, o namie užaugę neįgalūs vaikai nebeprisitaiko dideliuose kolektyvuose. Didžiausias siaubas apima, kai pradedi galvoti, kas jiems atsitiks, kai mūsų nebebus. Patirtis rodo, kad tėvams išėjus jie pragyvena vos metus”, – sunkiai tramdo ašaras Laura Janušauskienė.
Jos dukrai Daliai – jau keturiasdešimt treji, o reta liga diagnozuota Vokietijoje. „Mergaitei buvo dveji, kai ji pradėjo sparčiai degraduoti. Kažkada ji mokėjo 300 žodžių, o dabar išvis nekalba. Turiu išvažiuoti į laidotuves, o kur ją bent kuriam laikui palikti?” – sako moteris.
„Kažkada mes visi buvome žmonės, o paskui, augindami neįgalius vaikus, dažnai jais nebesijautėme. Vis dar įsivaizduojama, kad vaikų protinė negalia yra ydingo tėvų gyvenimo pasekmė”, – pasiguodė Kauno bendrijos „Viltis” vadovė J.Šimanauskienė.