Nuo šių metų sergantieji išsėtine skleroze modernius vaistus gaus nelaukdami, kaip anksčiau, keletą ar daugiau metų eilėse. Maža to – kad jie būtų skirti, Klaipėdos regiono gyventojams greičiausiai nebereikės važiuoti pas Kauno ar Vilniaus specialistus.
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos Klaipėdos apskrities išsėtinės sklerozės draugijos vadovė Neringa Venckienė džiaugiasi, kad sąjungos pastangomis šių ligonių gydymui skiriama daugiau dėmesio, tačiau pripažįsta, jog daugelis jų problemų dar neišspręstos.
Visiems nepakako
Šiuo metu Lietuvoje išsėtine skleroze serga 3-4 tūkstančiai žmonių. 385 jų laukė gydymo beta interferonu.
Šis vaistas, dėl kurio kompensavimo ilgai kovojo Išsėtinės sklerozės sąjunga, tinka ne visiems. Norint juo gydytis, reikia atitikti tam tikrus Sveikatos apsaugos ministerijos nustatytus kriterijus. Jis tinka tiems, kieno liga nėra pažengusi, kas savarankiškai gali nueiti 200 metrų, kieno ligos diagnozė patvirtinta magnetinio rezonanso ir kitais tyrimais, ligos eiga lėtai progresuojanti, per dvejus metus turi būti mažiausiai du paūmėjimai.
Kai paciento būklė atitikdavo šiuos kriterijus, jis medikų konsiliumui nusprendus iki šiol buvo statomas į eilę. „Prieš 3-4 metus užrašytas į eilę pacientas vaisto turėjo laukti apie 10 metų. Bet po 10 metų liga galėjo nebeatitinkti tų kriterijų!” – pasakojo N. Venckienė.
2000 metais gydymą moderniu vaistu gavo tik 13 ligonių, 2001 metais – 27, 2002-asiais – 34, 2003-iaisiais – 47. Sąjungai reikalaujant savo teisių, gydymą gavusių ligonių vis daugėjo ir pernai, Vyriausybei skyrus 3,6 mln. litų, jų skaičius pašoko iki 102.
Tačiau tos sumos nepakako, kad gydymas būtų užtikrintas visiems, kam to reikia. Tad 2006 metais sergantiesiems išsėtine skleroze skirta jau 13 mln.
Klaipėdiečiai buvo skriaudžiami
Beje, iki šiol teisę skirti beta interferoną turėjo tik du išsėtinės sklerozės centrai – Kaune ir Vilniuje. Tad norintieji gauti gydymą šiuo vaistu turėjo važiuoti į šiuos centrus. Matyt, tai ir lėmė, kad dauguma ligonių, kuriems buvo skiriamas minimas vaistas, buvo ne klaipėdiečiai.
Šiuo metu Sveikatos apsaugos ministerijoje svarstomas projektas dėl tapataus centro sukūrimo uostamiestyje. Jei jis bus patvirtintas, ir uostamiesčio medikai pagal patvirtintus kriterijus patys galės diagnozuoti, vertinti ligą ir skirti gydymą kompensuojamuoju vaistu.
Testams lėšų nėra
15 metų išsėtine skleroze serganti N. Venckienė pati gydytis beta interferonu nesiryžo, nors, pasak jos, medikai ne sykį šį gydymą siūlė. Šį jos apsisprendimą nulėmė ne tik ne itin drastiška ligos eiga, bet ir žinios apie vaisto veikimą.
„Vaistas nieko negydo, tik stabdo ligos progresavimą, sumažina atakų, pablogėjimų. Jis turi būti skiriamas ligos pradžioje. Be to, statistika rodo, kad jis reikšmingas tik trečdaliui pacientų. Kitas trečdalis poveikio nepajunta, o dar trečdaliui gali būklę pabloginti. Be to, vartojant vaistą pasireiškia šalutinis poveikis, gripą primenantys simptomai. Bandomuoju triušiu būti nenoriu, o jei vaistas pakenks – sveikatos man niekas negrąžins”, – sakė N. Venckienė.
Moteris žino, jog užsieny prieš skiriant vaistą daromi testai, parodantys, kaip konkretus organizmas jį toleruoja. Tačiau pripažįsta, kad šis testavimas yra labai brangus ir mūsų valstybė skirti tam lėšų kol kas negali.
Žiūri skeptiškai
N. Venckienė, savo ligą kontroliuojanti simptominiais vaistais, apgailestauja dėl skeptiško gydytojų požiūrio į sergančiųjų išsėtine skleroze gydymą. Su juo susidūręs ne vienas.
„Ateini pas mediką, o šis, sužinojęs pagrindinę diagnozę, klausia: „Tai kuom tau galiu padėti?” Bet juk mes, kaip ir visi kiti, galime sirgti ir kitomis ligomis ir šias ligas taip pat reikia gydyti| O pas mus kai kurie medikai nenori to pripažinti. Pamato diagnozę, žino – liga neišgydoma ir niekuo nebenori padėti.”
N. Venckienė pasakoja, kad ji, o ir kai kurie kiti likimo draugai, dažnai serga sąnarių ligomis, jų skausmas trukdo vaikščioti. Būna, kad kartais žmonės tiek daug turi sveikatos problemų, kad pamiršta, jog serga išsėtine. Ir gyventi labiau trukdo tos kitos, šalutinės ligos. Sutvarkius kitas problemas, žmogus daug geriau jaustųsi.
Slauga neužtikrinta
Be sąnarių problemų, daugelis sergančiųjų išsėtine skleroze turi urologinių bėdų.
„Sunkūs, nebevaikštantys ligoniai dažnai miršta nuo komplikacijų, kai dėl urologinių problemų atsisako inkstai, apnuodijamas organizmas. Dažnai šlapimo nelaikantis ligonis, neišgalėdamas nusipirkti sauskelnių, ima per mažai gerti skysčių ir tuo dar labiau pablogina savo būklę. Mat esant bet kokiai šlapimo infekcijai, kaip tik reikia gerti kuo daugiau skysčių. Būtent tai gali privesti prie mirties.”
Valstybė sergantiesiems išsėtine skleroze per mėnesį kompensuoja tik 30 sauskelnių. Tačiau jų poreikis yra mažiausiai tris kartus didesnis.
Neturtingiesiems papildomai higieninių priemonių, vitaminų stengiasi nupirkti draugija iš jai paaukotų 2 procentų pajamų.
Projektas
Visišką negalią turintiems ligoniams Socialinės paramos centro skiriama socialinių darbuotojų pagalba nėra pakankama. Dėl to Išsėtinės sklerozės sąjunga parengė mobilios slaugos projektą. Pagal jį iš savivaldybių lėšų pagal valandinius tarifus būtų finansuojami gydytojų specialistų vizitai pas visiškos negalios žmones. Specialistai, kartu su slaugytoja aplankę neįgalųjų kartą per mėnesį, įvertintų, kokia pagalba – ar kineziterapija, ar psichologinė ir pan. – tuo metu jam reikalinga. Gavus šią informaciją organizacija spręstų, kokią pagalbą suteikti.
Sąjungos generalinė sekretorė Aldona Droseikienė informavo, jog pirmiausia metus laiko šis projektas bus vykdomas Vilniuje. Po to, įvertinus pasiekimus, jo vykdymas būtų inicijuojamas kituose Respublikos miestuose.