Išsėtinė sklerozė – ne senukų liga, kaip dar daugelis įsivaizduoja. Ja serga jauni, darbingo amžiaus žmonės. Ir su atminties sutrikimais ji mažai ką bendro turi. Tai sunki neurologinė, neišgydoma liga, tačiau laiku diagnozavus ir skyrus gydymą moderniais vaistais galima sustabdyti jos progresavimą.
Pagaliau vaistai išsėtinei sklerozei gydyti įtraukti į kompensuojamųjų sąrašą, todėl sergantiesiems nebereikės laukti eilėse po kelerius metus, kaip būdavo iki šiol. Tačiau kai kuriems tai menka paguoda – jų liga per tą laiką tiek pažengė į priekį, kad nė naujausi vaistai nebepadės. Šių ligonių būklę gali palengvinti reabilitacija, deja, dėl nustatytų kvotų ir šias paslaugas gauna toli gražu ne visi.
Kabeliai be izoliacijos
Astrai Račkauskienei išsėtinė sklerozė buvo diagnozuota 2001 metais. Jau nekalbant apie šoką, kurį tuomet vos trisdešimtmetį peržengusi moteris patyrė išgirdusi, kuo serga, jai teko daugiau nei dvejus metus laukti gydymo. Beta interferoną, galinti pristabdyti ligos progresavimą, moteris pradėjo vartoti tik praėjusių metų rugsėjį. Kaip jautėsi ligonė, laukdama vaistų?
„Turėjau daug gražaus laiko paklajoti po internetą ir sužinoti apie savo ligą viską, kas tik įmanoma. Gydytojai Plungėje man apie išsėtinę sklerozę paaiškino tik tiek: įsivaizduok, sako, kad tavo nervai yra kabeliai, o liga nuvyniojo nuo jų izoliaciją”, – juokiasi prisiminusi.
„Tiesą sakant, tai, ką sužinojau pati, įstūmė į dar didesnę neviltį. Žinai, kad tik vaistai gali sustabdyti ligos progresavimą, kad kuo anksčiau pradėjus gydytis yra didesnė viltis ilgiau išlikti darbingai, savarankiškai, o tų vaistų negauni”, – sudreba A.Račkauskienės balsas, prisiminus tuomet patirtus išgyvenimus.
„Mano vienišas SOS sklido virtualioje erdvėje ir jį išgirdo labai daug žmonių, mano likimo brolių iš viso pasaulio. Jie mane guodė, drąsino, suteikė vilties”, – prisimena ji.
Per tą laiką, kol vartoja interferoną, ligonė nė karto neturėjo nedarbingumo lapelio. „Iki tol ligos paūmėjimai buvo kur kas dažnesni, o jei dabar ir pasitaiko, nesutrikdo įprasto gyvenimo ritmo”, – džiaugiasi pašnekovė.
Atrodo lyg išgėrusi
Pirmuosius ligos simptomus Astra Račkauskienė sako pajutusi dar būdama 17 metų amžiaus. Kankino nepaaiškinamas nuovargis, silpnumas. Iš pradžių siejo tai su intensyviu mokymusi, egzaminais. Tačiau protarpiais šie pojūčiai pasikartodavo ir vėliau.
Rimtai galvoti apie tai, kad serga kažkokia sunkia liga, Astra pradėjo tik tuomet, kai ėmė trikti koordinacija. Vienu momentu net negalėjo šakute pasmeigto maisto pataikyti į burną. Abejones išsklaidė Kauno medicinos universitete atliktas magnetinio rezonanso tyrimas. Tada ji išgirdo negailestingą medikų konsiliumo verdiktą.
„Ligos paūmėjimo periodu ligoniai atrodo panašūs į padauginusius alkoholio. Jie gali svyrinėti, sutrinka judesiai, stringa kalba. Aš dirbu anglų kalbos mokytoja žemės ūkio mokykloje, tai savo mokiniams paaugliams paaiškinau jų kalba: žinokite, aš svyruoju ir tada, kai nesu girta. Atrodo, jie suprato, ir nebekyla jokių nesusipratimų”, – nusijuokia A.Račkauskienė.
Darbas – išsigelbėjimas nuo sunkių minčių. Tačiau ligonė neslepia, kad dažnai ieško psichologų pagalbos ir ji labai padeda. Moteris laiminga, kad ją supranta, padeda įveikti sunkumus vyras ir dukra, kuriai buvo tik 7 metai, kai susirgo mama. Tada dukra stebėdavosi: mama tokia pat graži, jokių ligos požymių nematyti, bet vis gulinėja, skundžiasi nuovargiu. Ji net buvo nusprendusi, kad mama paprasčiausiai pritingi.
„Kodėl kitų vaikų mamos verda, kepa, skalbia, o pas mus viską daro tėvelis?” – stebėjosi mergaitė. Dabar ji didesnė ir supranta daugiau, tad ir tokių klausimų nebekyla.
A.Račkauskienė svarsto, kad tokia liga – didelis išbandymas. Tačiau kartu atrandi tokius kelius, kuriais niekuomet nebūtum nuėjusi. „Man labai patinka Voltero „Kandide” pasakyti žodžiai, kad didžiosios nelaimės mums skirtos tam, kad išvengtume pačių didžiausių”, – su viltimi nusišypso jauna, simpatiška moteris.
Nušvito nauja viltis
Kol valstybė sugalvojo sergantiesiems išsėtine skleroze kompensuoti šios ligos gydymui skirtą interferoną, dalis ligonių atsidūrė ratukuose ar yra įkalinti namuose, tarp keturių sienų. Iki šiol Lietuvoje tik 180 sergančiųjų išsėtine skleroze buvo gydomi interferonu. Vieno žmogaus gydymas per metus kainuoja apie 30 tūkst. litų.
Pasak Vilniaus universiteto Santariškių klinikos gydytojos neurologės Rasos Kizlaitienės, šį skaičių reikėtų padauginti iš 3, tuomet gautume realų ligonių, kuriems reikalingas gydymas interferonu, skaičių. Gydytojai kartu su ligoniais džiaugiasi: pavyko iškovoti, kad šis vaistas nuo kitų metų būtų įtrauktas į kompensuojamųjų sąrašą ir kompensuojamas 100 proc.
„Gydant išsėtinę sklerozę svarbiausia skirti gydymą laiku, kuo anksčiau. Beta interferonai gali pakeisti ligos eigą. Sulėtėja jos progresavimas, atitolinamas neįgalumas, pagerėja gyvenimo kokybė. Vaistų išsėtinei sklerozei gydyti kompensavimas leis mums vienus preparatus keisti kitais, reguliuoti jų dozes, dažnį. Gydytojui bus atrištos rankos, o ligonis daug geriau jausis”, – aiškina R.Kizlaitienė.
Tiems ligoniams, kurie gydymo laukia 3 – 5 metus, jis jau nebereikalingas. „Jų traukinys jau nuvažiavo”, – sako gydytoja.
Valstybės investicija į sergančiųjų išsėtine skleroze gydymą padės nemažai sutaupyti, nors ir neišgydys ligonių: jiems nebereikės taip dažnai gulėti ligoninėje, mažiau praleis darbo dienų, rečiau kartosis paūmėjimai, kuriuos taip pat reikia gydyti ir tai kainuoja.
Ką ir kalbėti apie kitas problemas: liga neretai išskiria šeimas, vaikai lieka be tėvų, prarandamas darbas. Laiku diagnozavus ligą ir tinkamai ją gydant žmogus laimi nuo kelių iki keliolikos gyvenimo metų.
Kasmet Lietuvoje diagnozuojama apie 80 naujų ligonių, susirgusių išsėtine skleroze. Iš viso mūsų šalyje šia liga serga apie 3 – 4 tūkst. žmonių.
Sostinės nematė penkerius metus
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos generalinė sekretorė Aldona Droseikienė atkreipia dėmesį, kad pastaraisiais metais Lietuvoje nemažai pažengta į priekį moderniai gydant išsėtinę sklerozę. Anksčiau užėmėme paskutinę vietą, dabar pakilome į penktąją nuo pabaigos.
Sąjunga prieš kelerius metus tapo Europos išsėtinės sklerozės platformos nare ir aktyviai dalyvauja ES finansuojamuose projektuose, kurie atveria naujas galimybės sergantiesiems pasijusti visaverčiais visuomenės nariais.
„Pirmą kartą šiemet vasarą surengėme stovyklą sergantiesiems ir jų šeimų nariams „Po vienu stogu”. Joje dalyvavo ir ligoniai, ir jų vaikai. Pasirodo, kad jiems ne mažiau reikia psichologinės pagalbos nei sergantiesiems”, – pasakoja A.Droseikienė.
Jos teigimu, padedant Seimo Sveikatos reikalų komitetui, pagaliau pavyko išjudinti ledus gydymo srityje, tačiau dar daug problemų yra teikiant reabilitacijos paslaugas. „Kai kuriems ligoniams vaistai nebepadeda, o reabilitacija galėtų gerokai palengvinti jų dalią. Šių paslaugų poreikis išties didelis – jos reikia net 2 tūkst. ligonių. Tuo tarpu neturime net specialios reabilitacijos metodikos sergantiesiems šia liga.
Po ligos paūmėjimų, kurie dažnam pasireiškia paralyžiais, ligoniams labai reikia reabilitacijos paslaugų, kurios padėtų atkurti judesius, sumažintų raumenų įtempimą, palengvintų vaikščiojimą. „Deja, šios paslaugos ne visiems prieinamos, yra eilės, kvotos taupant pinigus”, – sako R.Kizlaitienė. Ligoniai ir gydytojai supriešinami, kai viename rajone tokios pačios būklės ligonis gauna siuntimą į reabilitacijos įstaigą, o kitoje – negauna.
Svarbu laiku diagnozuoti
Gydytoja R.Kizlaitienė atkreipia dėmesį, kad šia liga suserga jauni žmonės. Pirmieji požymiai gali būti paralyžius – vienos rankos ar kojos, galvos svaigimas, regos sutrikimai, dubens organų, šlapinimosi sutrikimai. Jei jie užtrunka ilgiau nei 24 valandas, reikia kreiptis į specialistus.
Pasak gydytojos, išsėtinė sklerozė – imuninė liga. Dėl sutrikusio imuninio atsako organizmas ima gaminti antigenus, kurie pažeidžia smegenų audinius. Tai lėtinis centrinės nervų sistemos susirgimas, kurio metu sunaikinama nervus apsauganti medžiaga – mielinas. Priklausomai nuo pažeidimo, ligonis gali prarasti kalbą, sutrinka rijimas, nebevaldomos rankos, kojos.
Liga ypač paplitusi išsivysčiusiose, dažnai Šiaurės šalyse, tuo tarpu Afrikoje ja sergama retai. Ja dažnai sergama Švedijoje, Norvegijoje, Vokietijoje. Lietuva laikoma aukšto sergamumo zona – liga ištinka 56 ligonius iš 100 tūkst. gyventojų.
Konkrečios išsėtinės sklerozės priežastys nenustatytos. Manoma, kad įtakos gali turėti virusinės infekcijos, toksiškos medžiagos, imuniteto pakitimai. Dėl genetinių faktorių įtakos dar tebediskutuojama. Vis dėlto yra duomenų, kad artimiausi ligonių giminaičiai labiau rizikuoja susirgti išsėtine
skleroze.
Giedrė Budvytienė