„Gydytojai mane jau nurašė, nepaliko jokios vilties”, „Šia liga gali sirgti tik stiprūs žmonės, nes silpni neatlaikys”, „Reikia gyventi, kautis iš paskutiniųjų. Bet kautis protingai, negadinant kitiems nuotaikos”, – „Vakarų ekspresui” kalbėjo tie, kuriems medikai diagnozavo ligą, pavadintą skambiu Džeimso Parkinsono vardu.
Šių žmonių problemos – didelės. Liga, atsirandanti nykstant smegenų ląstelėms, gaminančioms imunomediatorių dopaminą, ilgainiui sukelia vis didesnį diskomfortą. Saujomis geriami brangūs vaistai neišgelbsti nuo judesius kaustančio ligos progresavimo, depresijos, kitų fizinių ir psichologinių nepatogumų. Gyvenimo kokybę gerinanti reabilitacija, fizioterapija – menkai prieinama.
Diagnozuota po setynerių metų
45-erių metų klaipėdiečiui Gintarui (vardas pakeistas) Parkinsono liga diagnozuota prieš aštuonerius metus. Tačiau pirmuosius ligos ženklus intensyvų intelektualinį darbą dirbantis vyriškis pajuto prieš 15 metų. Jį ėmė sekinti nuolatinis nuovargio jausmas, drebėti kairė ranka ir stingti kairė kūno pusė, pasikeitė eisena, vargino sausas kosulys. Vyriškis gydėsi poliklinkoje, privačiai. Plaučiai, bronchai buvo gydomi antibiotikais, galiausiai hormoniniais inhaliatoriais, įvairiausia fizioterapija. Jokios naudos. Deja, gydytojai nieko kito neįtarė.
„Kai pakriko nervai, nebevaldžiau emocijų, dėl menkiausios priežasties užsiplieksdavau lyg degtukas, vis dažiau ėmė kaustyti judesius, draugas patarė kreiptis į neurologą. Nuo pirmųjų ligos simptomų buvo praėję septyneri metai. Tik tuomet neurologas pasakė: sergi parkinsonu…”
Paskyrus specifinius vaistus, kosulys liovėsi, judesiai tapo laisvesni, pasikeitė veido spalva, balso tembras.
Kasdien – po 10-15 tablečių
Tik diagnozavus Parkinsono ligą Gintarui buvo skirti stiprūs cheminiai vaistai. Jų poveikis buvo akivaizdus, tačiau gan trumpalaikis. Jokios alternatyvos – nei fizioterapijos, psichoterapijos, sanatorinio gydymo.
Kiek vėliau, kai vaistai nebedavė rezultatų, vyriškis susižinojo, kad kai kurie iš jų galėjo būti skiriami tik prieš tai išbandžius silpnesnius dopamino stygių kompensuojančius medikamentus. „Paskyrus didelės dozes stiprių vaistų, kelio atgal nėra”, – susižinojęs jis.
Vyriškis gydosi jau 10 metų, vaistų dozės jam tik didinamos, o būklė tik blogėja – nevalingi judesiai, vis dažiau pasikartojantis sąstingis pradeda trukdyti dirbti, atkreipia pašalinių dėmesį. Šiandien jis per dieną išgeria 10 cheminių tablečių, kartais jų dozė padidinama iki 15.
Gintaras sako, kad nesulaukdamas, kol gydytojai paskirs naujus vaistus, būklei blogėjant pats ieško informacijos internete apie naujus medikamentus, galinčius jam pagelbėti.
Jis sako pats prašąs gydytoją išrašyti tuos naujus vaistus, prašo, kad paguldytų į ligoninę, paskirtų fizioterapiją, atliktų tyrimus, cheminių vaistų užterštą organizmą išvalytų lašinėmis infuzijomis.
„Ant vaistų pakuočių rašoma, kad nevalingus judesius, depresiją, nervingumą, nerimą, pykinimą ir t.t. gali sukelti ir vaistų perdozavimas, ir kad vaistai turi būti keičiami kas dveji metai. Bet apie tai ne gydytojas tau pasako, tu pats turi susiprasti, susižinoti, paprašyti medikamentų, kurie jau apyvartoje, nes senieji ne ką bepadeda. O jeigu jie nauji, tai, žinoma, jie yra nekompensuojami ir yra labai brangūs”, – pasakojo pašnekovas.
Nepalieka vilties
Du kartus per aštuonerius metus Gintaras gavo siuntimą į reabilitacijos įstaigą. Ar kuri specializuojasi dirbti su sergančiaisiais parkinsonu, nežinojo, todėl priėmė gydytojo pasiūlymus vykti į arčiausiai, pajūryje, esančias. Vienoje ilgai neužsibuvo – šalti kambariai vertė vakarais grįžti namo. Baseinas nei vonios neveikė, gydytoja pasirodė trumpai it jaunas mėnulis. Ištvėrė tik savaitę.
„Kompensuojami vaistai labai kenksmingi, ilgainiui neveiksnūs, o kur dar šalutinius šios ligos sukeltus negalavimus gydantys medikamentai?.. O nauji efektyvesni medikamentai nekompensuojami ir kainuoja šimtus litų per mėnesį”, – dėstė savo vargus klaipėdietis.
Jis teigia patyręs, kad susirgus šia liga Lietuvoje galimybių išgyventi turi ieškoti pats, nepasiduodamas įsigalėjusiai nuostatai, kad tavo ateitis – tik invalido vežimėlis ir mirtis.
Skundžiasi gydytojais
„Mes apie savo ligą žinom daugiau nei gydytojai”, – įsitikinę ir kiti pašnekovai. Skundų per menku neurologų dėmesiu – kad nepaaiškina, kaip vartoti vaistus, kada ir į ką juos keisti – daugiausia sulaukia ir dabartinė Lietuvos Parkinsono draugijos pirmininkė jurbarkietė ekonomistė Adelė Jarušaitienė.
Moteris prisimena, kad išgirdus, kuo serga, jai atrodė, jog susvyravo pasaulis. Tai buvo prieš aštuonerius metus, o pirmieji simptomai – judesių sulėtėjimas, mieguistumas – ėmė reikštis daug anksčiau. Bet ji nesuprato, kas vyksta, neįtarė ir gydytojai. O kai sužinojo – pakirto depresija, porą metų pragulėjo „žiūrėdama į lubas”.
Tuomet apie savo ligą rado tik kelias eilutes enciklopedijoje – kad ji neišgydoma. Daugiau literatūros nebuvo.
„Pamažu išmokau gyventi su liga, nepykti ant jos. Tai labai svarbu. Jei tik koks nerimas ar netinkamas maistas – ir negaliu pajudėti”, – pasakoja ji. Tas pats – jei ne laiku išgersi vaistus.
Suprasti ligą ir ją kontroliuoti padėjo ne tiek gydytojai, kiek Parkinsono draugija. „Jei ne ta draugija, nebūčiau tuo, kuo šiandien esu”, – sako moteris.
Užsidaro
Iš 6 – 8 tūkstančių sergančiųjų Lietuvoje į draugiją susibūrę tik 300. Adelė mano, jog tai dėl to, kad daugelis ligonių dėl regimų ligos simptomų ar nuolat lydinčios depresijos linkę atsiskirti nuo visuomenės.
Tuolab kad menka valstybės parama neužtikrina jų apsirūpinimo visomis reikalingomis higienos priemonėmis, kurios leistų jiems jaukiai jaustis.
Sergantiesiems Parkinsono liga gyvybiškai svarbus judėjimas, fiziniai pratimai. Susižinoti apie juos, išmokti – pačių ligonių rūpestis. Jei ligonis nebendrauja su likimo draugais, jei nepakliūva į specializuotą ligoninę, jei neranda literatūros – pagalbos nėra.
„Reabilitacija – tai mūsų skaudulys. Abromiškių reabilitacijos ligoninė svarbiausias mūsų centras, deja, pakliūti ten gali toli gražu ne visi. O ir ne visi apie šią ligoninę žino”, – pasakojo moteris.
Svarbi jiems ir psichologo pagalba, nes su liga koja kojon keliauja depresija.
„Archaiški gydymo būdai, medikamentų stoka, nėra tradicijų, mokyklos,” – trumpai šių ligonių problemas apibūdino 17 metų sergantis kaunietis Vytautas Mildažis.
Ilgus metus Parkinsono draugijai vadovavęs V. Mildažis apie savo ligą tvirtino žinąs viską ir, būdamas draugijos pirmininku, pasistengė, kad apie ją kuo daugiau sužinotų kiekvienas ligonis. Draugija dukart per metus rengia konferencijas, kuriose specialistai suteikia apie ligą žinių, paaiškina, kaip elgtis tam tikrose situacijose, parodo pratimų.
Žino tik 12
Klaipėdoje yra apie 300 sergančiųjų, tarpusavyje bendraujam tik 12, – sakė Magiliona Kilpienė, aktyviausia bendrijos narė klaipėdietė. Žmonės į savitarpio paramos grupę susibūrė apie draugiją susižinoję vienas per kitą. Kiti apie jos egzistavimą nežino (šiems pranešame, jog M. Kilpienei galima skambinti tel. Klaipėdoje 340602 po 17 val.).
Vadovaujantį pedagoginį darbą dirbanti moteris pirmuosius ligos simptomus pajuto prieš 13 metų – pradėjo „traukyti” dešinę ranką. Kreipėsi į neurologą, tas išsyk skyrė vaistų.
Ji patyrė – klastingos ligos simptomus labai sušvelnina ir kuriam laikui panaikina masažas, ypač povandeninis, šildymai, mankšta, judėjimas. Deja, nemokamai per pusę metų skiriami tik penki, ir tai tik labiausiai sukaustytos vietos, masažai. Tiek pat suteikiama nemokamų šildymo procedūrų.
Sykį pabuvusi Abromiškėse moteris išmoko mankštos pratimų. Čia gauta neįkainojama psichoterapija, kitos reabilitacinės paslaugos. Deja, kelialapį į sanatoriją galima gauti tik užrašius kokią kitą diagnozę – kažkodėl parkinsoniečiams reabilitacinės paslaugos nepriskiriamos.
Kad nugalėtų vis stipriau besireiškiančius simptomus, moteris sutiko dalyvauti naujo vaistinio preparato klinikiame moksliniame tyrime. Džiaugiasi, kad savijauta, regis, gerėja.
Parkinsono draugijos narė klaipėdietė gydytoja Vaida Jurgutienė nesistebi, kad apie savo ligą ligoniai žino daugiau nei gydytojai. „Tai normalu. Jie ir turėtų daugiau žinoti, – sakė ji. – Jie patys geriau žino, kada blogiau jaučiasi. Ligos eiga labai individuali, daktaras pagal paciento pasakojimą gali jų būklę tik kiek pagerinti, pareguliuoti. Tam, kad išmoktų savo būklę kontroliuoti, nebijotų, pasiderintų vaistus, ir reikalinga draugija.”
Tačiau gydytoja neslepia, kad iš Klaipėdoje dirbančių bene 24 neurologų ji vienintelė priklauso Parkinsono draugijai. Todėl jai tenka pakonsultuoti ne tik pacientus, bet ir šeimos gydytojus ar kolegas neurologus.
Nustatyti, ar žmogus serga Parkinsono liga, sakė gydytoja, galima ne anksčiau nei nuo ligos pradžios praeina treji metai. Mat tokie patys simptomai būdingi parkinsonizmui, kuris gali lydėti kitas ligas.
„Bet nustatymas turi tik prognostinę reikšmę, kadangi gydyti šią ligą reikia tik kaip galima vėliau, kai nebegalima atlikti savo kasdienės arba darbinės funkcijos. Mat kuo didesnė dozė ir kuo anksčiau pradedama gydyti, tuo greičiau atsiranda simptomai.”
Gydytoja akcentuoja, jog pačioje ligos pradžioje labai svarbi fizioterapija, mankšta, judėjimas, reabilitacinis gydymas. Bent kartą per metus, pasak gydytojos, „būtų gerai” sanatorija, kur pacientas apmokomas, gauna psichologo pagalbą. Deja, kvotos kelialapiams baigiasi per kelis mėnesius.
V. Jurgutienė ragintų ligonius ateiti į draugijos rengiamus susirinkimus, aktyviau kovoti už savo teises – nemokamą reabilitaciją, vaistų ir higieninių priemonių kompensavimą.
Kreipėsi su prašymu
Lietuvos Parkinsono draugija (LPD) Lietuvoje įkurta 1997 metais. 2001 metais ji tapo Europos Parkinsono ligos asociacijos (EPDA) nare. Dalyvauja tarptautinėse konferencijose ir seminaruose, gauna pačią naujausią metodinę medžiagą. Deja, dėl nuolatinio lėšų trūkumo tiek išvažiuoti į užsienį, tiek daryti vertimus iš anglų kalbos ne visada pasiseka. LPD dalyvauja Lietuvos pacientų organizacijų atstovų tarybos veikloje.
Šių metų rugsėjo 12 dieną draugija kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją ir Vyriausybę, prašydama 100 proc. kompensuoti šia liga sergančių pacientų gydymui skirtus medikamentus ir slaugos priemones, suteikti galimybę gauti sanatorinį gydymą ne tik pradinėse, bet ir pažengusiose ligos stadijose, užtikrinti ligos komplikacijų (depresijos, šlapimo nelaikymo ir kt.) savalaikį gydymą, inicijuoti dienos centrų kūrimą, kurie rūpintųsi Parkinsono liga sergančiųjų švietimu, o labiau pažengusiose ligos stadijose – ligonių priežiūra.
Draugija ruošia medžiagą lankstinukui, kuriame bus nurodytos ją globojančių medikų pavardės, saviatrpio paramos grupių atstovų telefonų numeriai.
Artimiausios jų svajonės – nemokama telefono linija ir savas puslapis internete.
Genovaitė Privedienė