Šalyje yra apie 7 tūkstančius kenčiančių nuo neišgydomos Parkinsono ligos. Tik 300 ligonių yra Lietuvos Dž.Parkinsono draugijos nariai, kurie moka arba mokosi gyventi su šia klastinga liga, drąsiau žvelgia į savo ateitį, yra Europos Parkinsono ligos asociacijos nariai.
Draugijos pirmininkė jurbarkietė Adelė Jarušaitienė pašventė save likimo brolių ir sesių vienijimui į draugiją, jų švietimui.
Rūpinasi ligonių švietimu
Tik nedaugelis sveikųjų, kartu su ligoniais pažyminčių Pasaulinę Parkinsono liga sergančiųjų dieną, žino, kad populiariausia jų gėlė – tulpė. Mat prieš 25 metus vienas Nyderlandų sodininkas, sergantis Parkinsono liga, išvedė naują tulpės veislę, kurią pavadino „Daktaras Džeimsas Parkinsonas”. Raudona tulpė gavo šį vardą, pagerbiant anglų gydytoją D.Parkinsoną, kuris beveik prieš 200 metų pirmasis išsamiai aprašė šią ligą. Pernai, pažymint Pasaulinę Parkinsono liga sergančiųjų dieną Liuksemburge, raudona tulpė buvo patvirtinta Parkinsono ligos pasauliniu simboliu.
Kaunietis docentas Vytautas Mildažis, ne pirmą dešimtmetį sergantis Parkinsono liga ir 1997 m. kartu su kitais pacientais ir gydytojais įkūręs Lietuvos Dž.Parkinsono draugiją, dabartinę jos vadovę jurbarkietę Adelę Jarušaitienę pusiau juokais, pusiau rimtai vadina popiežiaus darbų tęsėja. Mat A.Jarušaitienė, nuo 43-iųjų savo gyvenimo metų pajutusi pirmuosius ligos požymius, dabar nenuilsdama važinėja po Lietuvą, steigdama šia liga sergančiųjų skyrius.
„Važinėju po Respubliką nuo 2005 metų, kai tapau draugijos pirmininkė. Mat jau esu įsitikinusi, kad Parkinsono ligos kamuojami žmonės mažai težino apie šią ligą. Tad dažnas užsidaro namuose ir laukia gyvenimo baigties invalido vežimėlyje”, – kalbėjo Adelė.
Šiomis dienomis, kaip įprasta prieš Pasaulinę Parkinsono liga sergančiųjų dieną, Šiauliuose vyks mokslinė konferencija, kurioje kartu su ligoniais dalyvaus geriausi šalies specialistai. Jie pateiks naujausių žinių apie šią ligą, jos gydymą, atsakys į daugybę klausimų.
Draugija dėmesinga ne tik narių švietimui konferencijose ir įvairių specialių brošiūrų leidybai, bet ir sergančiųjų gydymui.
Trūksta dienos centrų
Parkinsono liga kamuojamų žmonių gydymas – ne tik medikų, bet ir pačių ligonių reikalas, reikalaujantis didelių bendrijos narių ir jos vadovės pastangų. Į draugijos iniciatyva Kauno medicinos universiteto Neurologijos klinikoje įkurtą konsultacinį kabinetą atvažiuoja sergantieji iš visos Lietuvos. Minėtame kabinete šiuo metu konsultuoja žinomos šios ligos specialistės: Danguolė Šiurkienė ir Rozita Bagdonienė. Ir kituose didesniuose Lietuvos miestuose draugija turi ne tik skyrius, bet ir gydytojus, į kuriuos galima kreiptis dėl Parkinsono ligos.
„Yra ligonių, kurie kasdieną vartoja keliolika tablečių. Efektyvūs nauji medikamentai brangūs, nors ir kompensuojami, kainuoja šimtus litų per mėnesį. Neremia valstybė mūsų įsigyjant įvairias higienos priemones. Didžiulis skaudulys – ligonių reabilitacija. Mat jiems sunku patekti į Abromiškių reabilitacijos ligoninę, kurioje dirba medikai, savo laiką ir širdį atiduodantys Parkinsono liga sergantiesiems. Per pusę metų skiriami tik penki nemokami masažai bei tiek pat fizioterapijos paslaugų besigydančiam ambulatoriškai Parkinsono ligos įkaitui”, – vardijo A.Jarušaitienė, kuri pernai draugijos vardu kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją ir Vyriausybę dėl minėtų skaudulių, kartu ragindama kurti dienos centrus sunkiai sergantiesiems.
Viltį teikia kamieninių ląstelių persodinimas
Lietuvos Parkinsono liga sergančiųjų draugija įsikūrusi Kaune. Nedideles patalpas prieš daugelį metų draugijai suteikė buvęs Kauno medicinos universiteto rektorius Vilius Grabauskas. Čia renkasi aktyviausi draugijos nariai aptarti savo veiklą. Sergantieji džiaugiasi atsiradusia galimybe išleisti lankstinuką, kuriame nurodytos draugiją globojančių gydytojų pavardės, savitarpio pagalbos grupių atstovų telefonų numeriai. „Artimiausios mūsų svajonės – nemokama telefono linija ir savas puslapis internete”, – sakė Adelė Jarušaitienė, stačia galva panirusi į draugijos veiklą.
Prieš kelis mėnesius ji dalyvavo tarptautiniame pacientų forume Briuselyje, kur buvo diskutuojama apie Parkinsono ligos gydymą kamieninėmis ląstelėmis. Suprantama, forumo dalyviai pritarė tokiam efektyviam gydymo būdui, kartu pripažindami, kad jis turi būti griežtai kontroliuojamas.
Pasaulinės Parkinsono liga sergančiųjų dienos išvakarėse savo likimo broliams ir sesėms A.Jarušaitienė primena Briuselio forume girdėtus pasaulio bokso čempiono Muchamedo Ali, sergančio Parkinsono liga, dukters žodžius: „Mes visi kartu sieksime ir pasieksime, kad ši liga būtų įveikta”.
R. Butautas gali vadovauti ir pirmai rinktinei
Gal galetu kas parasyt adresa puslapio internete.