Keliasdešimt šeimų, patikėjusių UAB „Activision Life Lietuva”, pasiskelbusios pirmuoju Lietuvoje komerciniu kamieninių ląstelių banku, paslaugomis, faktiškai buvo palikti likimo valiai.
Prieš porą metų susiviliojusiems išreklamuota naujove žmonėms labiausiai rūpi ne prarasti pinigai – kamuoja abejonės, ar iš jų naujagimių virkštelių išgautomis kamieninėmis ląstelėmis nebuvo pasinaudota, o gal jos apskritai nebuvo išgautos ir saugotos tik „virtualiai”.
Iš virkštelės išgaunamų kamieninių ląstelių saugyklos turėtų itin branginti reputaciją, – juk nauja ir kaskart vis daugiau žadanti regeneracinė medicina tebėra nuolatinių diskusijų etikos temomis taikinys. Pasak karčios patirties pamokytų lietuvių, tai dažnai tėra katės pirkimas maiše, nes įsitikinti, ar saugomos ląstelės iš tiesų yra vaiko, iš kurio virkštelės jos paimtos, praktiškai esą sunku. Juolab jei jos saugomos ne Lietuvoje, o užsienyje, kur pasiskųsti dėl paslaugų kokybės bus gerokai sudėtingiau.
Siūlė vežti į Lenkiją
Prieš porą metų vilnietė Aistė (pavardė redakcijai žinoma) susidomėjo UAB „Activision Life Lietuva”, pasivadinusios pirmuoju Lietuvoje veikiančiu komerciniu kamieninių ląstelių banku, platinama informacija apie galimybę išsaugoti būsimo kūdikio kamienines ląsteles. Esą virkštelės kraujas yra beveik toks pat turtingas kamieninių ląstelių kaip ir suaugusio žmogaus kaulų čiulpai, be to, jose esanti informacija net vertingesnė, nes yra švari bei nepakitusi.
Kita vertus, šių ląstelių panaudojimas nekelia tokių moralinių dilemų kaip embrioninių. Susidomėjimą skatino ir vos ne kasdien skelbiami pranešimai apie naujus kamieninių ląstelių panaudojimo būdus. Šiuo metu jas galima panaudoti daugiau kaip 60 ligų, pavyzdžiui, leukemijų, limfomų, diabeto, tam tikrų vėžio formų gydymui.
UAB „Activision Life” kaip tik ir siūlė iš nukirptos naujagimio virkštelės paimti kraujo, iš jo atskirti kamienines ląsteles ir užšaldyti skystame azote, kad esant reikalui būtų galima panaudoti sunkioms ligoms gydyti. Taip jas laikyti esą galima daugiau kaip 30 metų. Užšaldytos ląstelės teisiškai yra vaiko nuosavybė, kuria naudotis savarankiškai jis gali sulaukęs pilnametystės. Iki tol jomis disponuoja tėvai ar teisėti globėjai. Jie ir apmoka ląstelių surinkimo, apdorojimo, užšaldymo ir saugojimo išlaidas. Nesant galimybės ląsteles atskirti, ištirti ir saugoti Lietuvoje, „Activision Life” siūlė jas gabenti į Lenkijoje, Varšuvos onkologijos centre, įsikūrusį Virkštelės kraujo banką.
Užkliuvo sutartis
Besilaukiančią vaikelio moterį sudomino ši, anot jos, tik kartą gyvenime pasitaikanti galimybė pasirūpinti vaiko ateitimi. Be to, esant reikalui ląstelės praverstų ir artimiesiems: savininkui jos tiktų 100 proc., artimiesiems – 50 procentų.
Tad prieš gimdymą būsimų tėvų pora susisiekė su ląstelių saugojimo paslaugą siūlančia firma. UAB „Activision Life Lietuva”, vadovaujama Vilniaus universiteto ligoninės Antakalnio klinikų akušerio-ginekologo Egidijaus Jakiūno, veikė kaip Danijoje įsikūrusios pagrindinės bendrovės atstovybė. Tokias ji tada turėjo ir Lenkijoje bei Latvijoje.
Pasak LŽ kalbintos Aistės, Lietuvoje ši firma buvo ką tik pradėjusi veiklą ir jiedu su vyru buvę vieni pirmųjų jos klientų. Tačiau jau pati bendravimo pradžia – prieš gimdymą sudaroma sutartis – vilniečių porai sukėlė neaiškumų. „Atsiųstas sutarties pavyzdys buvo tiesiog juokingas. Iš jo buvo matyti, kad įmonė neprisiima jokių įsipareigojimų. Ypač užkliuvo, kad tuo atveju, jei nebemokėsime už ląstelių saugojimą, įmonė turi teisę jas sunaikinti arba panaudoti moksliniams tikslams”, – pasakojo Aistė. Vilniečių reikalavimu sutartis buvo pataisyta – nurodyta, kad įmonė neturi teisės naudoti svetimų ląstelių, o privalo jas sunaikinti.
Sutartyje „Activision Life” įsipareigojo informuoti klientus, jei nutrauktų savo veiklą. Tokiu atveju visus įsipareigojimus perimtų Varšuvos onkologijos centras.
Sąskaitų nesulaukė
2005 metų pavasarį moteriai privačioje klinikoje pagimdžius dukrą, specialiai atvykusi firmos slaugytoja paėmė virkštelės kraujo. Po kiek laiko šeima gavo laišką, esą visos būtinos procedūros atliktos, taip pat sertifikatą su užšaldytų ląstelių duomenimis. Už ląstelių paėmimą, pervežimą, užšaldymą pora sumokėjo vienkartinę 2600 litų įmoką. Už saugojimą nurodyta mokėti papildomai, už paslaugas atsiskaitant po metų. Sutartyje buvo parašyta, kad saugojimas gali būti nutraukiamas, jei savininkas laiku nesumoka numatytų mokesčių. Apie tai firma privalėjo perspėti raštu. Tačiau nei metų pabaigoje, nei vėliau vilniečiai jokios sąskaitos nesulaukė.
Pradėjus domėtis, kas atsitiko, nurodytais telefonais niekas neatsiliepė. Aistė pasakojo, kad vėliau per pažįstamą moterį pavyko išsiaiškinti, kad beveik metus gyvavusi firma užsidarė. Buvęs jos vadovas E.Jakiūnas esą paaiškinęs, kad per mažai sulaukta klientų.
Paieškos tęsėsi
Po kiek laiko pas savo gydytoją apsilankiusi moteris pamatė naujos informacijos – jau apie Lietuvoje veikiantį kamieninių ląstelių banką. Šįkart reklamavosi ne į Lenkiją ląsteles šaldyti gabenusi „Activision Life”, o Lietuvoje jas sauganti „Imunolita”. Paaiškėjo, kad joje dirba bei už mėginių iš gimdyvių surinkimą atsako tas pats E.Jakiūnas.
„Pasirodė keistoka, nes anuomet jis tvirtino, kad ankstesnė, bene metus gyvavusi firma užsidarė dėl per mažo susidomėjimo. Jei nėra klientų, kam reikia naujos firmos? Ir koks gali būti pasitikėjimas žmogumi, kurio vadovaujama „Activision Life” anksčiau neįvykdė įsipareigojimų informuoti apie veiklos pabaigą. Juolab kad tai buvo paprasta, jei mūsų, klientų, buvo nedaug”, – svarstė pašnekovė.
Anot Aistės, „Imunolitoje” jiems buvo patarta patiems susisiekti su lenkais, kurie turėjo perimti „Activision Life” įsipareigojimus. Tačiau tai padaryti anaiptol nebuvo paprasta. Po mėnesius trukusių paieškų lenkiškosios „Activision” atstovas patikino, kad viskas tebesaugoma, pažadėjo atsiųsti naują sutartį ir vėl dingo kaip į vandenį. Maždaug po metų, šį kovą, iš lenkų pagaliau pavyko išpešti naują sutartį. Po jos turėjo gauti apmokėjimo sąskaitą . Tačiau eina jau ketvirtas mėnuo, o sąskaitos – nė kvapo.
Pačius kaltu padarys
„Koks gali būti verslas, jei neprašo apmokėti sąskaitų?” – stebisi Aistė. Tai kelia nerimą, nes sutartyje aiškiai nurodoma, kad nemokant už paslaugas ląstelės gali būti sunaikintos. Aistė svarsto ir kitas galimybes: kas, jei jų vaiko ląstelėmis naudojasi kažkas kitas? O jei jos saugomos tik „virtualiai” arba net nebuvo paimtos?
„Jei tai būtų, pavyzdžiui, Vokietijoje veikianti ląstelių saugykla, gal dar taip nedvejočiau, nes ten už šias paslaugas garantuoja garsus šios šalies bankas. Bet Rytų šalyse prekiaujama viskuo”, – sakė pašnekovė. Patekusi į neaiškios istorijos verpetą moteris abejoja, ar iš šių ląstelių nedaromas nešvarus verslas. Pasak jos, norint šių ląstelių įsigyti pasauliniame banke, tenka mokėti milžiniškas, dešimtis tūkstančių eurų už vieną injekciją siekiančias sumas. Tiesa, imunologai pasakoja, kad parduodamos ląstelės privalo turėti specialų pasą, o jį pasidaryti kainuoja taip pat nepigiai – apie 10-15 tūkst. litų. Pats ląstelių mėginys – apie 15 tūkst. eurų.
LŽ kalbintai mamai nepakanka žodinių patikinimų, kad ląstelės tebesaugomos. Ji dabar abejoja net ir tai patvirtinančiu sertifikatu, patvirtintu paties „Activision Life International” prezidento H.Flindto bei firmos medicinos konsultanto habilituoto medicinos mokslų daktaro prof. Zygmunto Pojdos parašais.
Anot moters, ląstelių saugojimą praktiškai patikrinti sunku. „Lieka tiesiog tikėti”, – sako dukters kraujo mėginio akyse neregėjusi moteris. Anot jos, patikrai atšildytos ląstelės žus, tad jų vėliau nebepanaudosi. Dar būtų galima bandyti patikrinti prie pagrindinės dozės esantį mėginuką, bet taip pat tektų vykti į Lenkiją. Domėtasi, ar Lenkijoje laikomų ląstelių nevertėtų perkelti saugoti į Lietuvą. Su „Activision” sudarytoje sutartyje rašoma, kad pati firma organizuoja atvežimą ir prisiima transportavimo riziką, jei ląstelių prireikia gydymui ar savininkas sumano jas susigrąžinti. Tėvai tik apmoka kelionę. Tačiau „Imunolitos” specialistai esą nesiėmė svetur svetimos firmos laikomų ląstelių pervežimo rizikos. Iš pokalbių moteris teigia supratusi, kad ir lenkai jos greičiausiai nesiims.
„Ką tai reiškia? Kad lenkai nenori mums atiduoti tų ląstelių? Arba kad ten nieko nėra? Apsiėmus vežti savo jėgomis pasakys: „Patys kalti, kad pakeliui žuvo”, – svarstė moteris.
Anot jos, šeimai labiausiai rūpi ne galbūt vėjais paleisti pinigai, o tai, ar dukters ląstelės tebesaugomos. „Mums ši galimybė yra labai svarbi ir norėtume, kad ląstelės būtų saugomos ir toliau”, – sakė LŽ pašnekovė. Turinti karčios patirties moteris teigia, kad tokių įstaigų veikla turėtų būtų labiau teisiškai reglamentuota, kontroliuojama valstybinių institucijų. Anot pašnekovės, jiedu su vyru yra kreipęsi pagalbos į Sveikatos apsaugos ministeriją, bet ten jiems paaiškinę, kad antrinėms firmoms ministerija neturinti įtakos.
Be to, abejotina, ar valdiškos Lietuvos įstaigos turi tokios naujos srities kaip regeneracinė medicina ekspertų. Imunologai juokauja, kad ir Biomedicininių tyrimų etikos įstatymo pataisas rengė ne kas kitas, o režisierės išsilavinimą turinti tuometinė Seimo sveikatos reikalų komiteto pirmininkė Dangutė Mikutienė.
Manipuliavo jausmais
Vilnietė Danguolė – irgi viena iš tų, kuriuos suviliojo ir paliko UAB „Activision Life Lietuva”. Prieš porą metų susidomėjusiai kamieninių ląstelių saugojimo paslauga moteriai tuomet pritarė ir jos pažįstami medikai.
Šiandien Danguolė sako, esą maloniau jaustųsi firmai sumokėtus pinigus atidavusi gatvėje išmaldos prašančiam elgetai. Itin apmaudu tai, kad, anot jos, apgaudinėta naudojantis tėvų jausmais. Prieš porą metų pirmagimio besilaukianti pora itin svarbią jiems procedūrą, virkštelės nukirpimą, patikėjo svetimam asmeniui – į privačią kliniką atėjusiai „Activision Life” slaugytojai. Moteriai gaila prarastos galimybės – juk tai būtų galėjęs atlikti sūnaus tėvas. Danguolė abejoja, ar ląstelės apskritai buvo paimtos, nes gimdant jai buvo atliekama cezario pjūvio operacija ir ji negalėjusi stebėti slaugytojos veiksmų.
„Kita vertus, paimti kraują iš nukirptos virkštelės galima bet kuriuo atveju, tik niekas už tai neprašo pinigų. Už „Activision Life” paslaugas sumokėjome apie 1700 litų. Po metų mums žadėjo atsiųsti sąskaitą už ląstelių saugojimą, tačiau jos negavome ir jokio ryšio su šia firma daugiau neturėjome”, – pasakojo Danguolė.
Ji taip pat tik iš pažįstamų sužinojo, kad įmonė esą nebeveikia. Vykti tikrinti į Lenkiją, ar ląstelės tebesaugomos, moteris neturi jokio noro, juolab kad susigaudyti šioje itin specifinėje srityje beveik neįmanoma. „Ar tikrai tave apgavo, galima įsitikinti nebent prireikus panaudoti ląsteles praktiškai”, – sako Danguolė.
Nepačiupinėsi
Paprašytas prisiminti vadovavimo „Activision Life Lietuva” laikotarpį Egidijus Jakiūnas teigė, kad susidomėjimo būta, nors Lietuvoje kamieninių ląstelių saugojimo paslaugos dar neturi tokio populiarumo kaip Europoje ar Amerikoje – ten jomis naudojasi 10 proc. gimdyvių. Anot E.Jakiūno, per firmos darbo metus sulaukta maždaug keliasdešimt pageidavimų dalyvauti kamieninių ląstelių saugojimo programoje. Iš vadovo pareigų jis pasitraukęs dėl pernelyg didelio krūvio.
„Esu praktikuojantis gydytojas, visur nebespėjau, – sakė E.Jakiūnas. – Informavau akcininkus, kad pasitraukiu, paskutinę darbo dieną užrakinau duris ir išėjau. Tądien įmonės veikla nebuvo nutraukta. Jos tolesnio likimo nežinau, tai sprendžia akcininkai”, – teigė jis.
LŽ žiniomis, įmonės nėra nei tarp bankrutavusių, nei tarp tokią procedūrą vykdančių įmonių, nėra ir likviduota. Ją būtų galima priskirti vadinamosioms šešėlinėms įmonėms, realiai nevykdančioms jokios veiklos, tačiau ir neuždarytoms. Registrų centras jau keletą metų negauna jokių jos pranešimų, paskambinus nurodytais telefonais – tyla. Sutartyje informuoti šeimas įsipareigojama tik tuomet, kai įmonė nutraukia veiklą. Taigi niekas lyg ir nebeatsakingas už pamestus likimo valiai klientus. Tiesa, savo iniciatyva E.Jakiūną susiradusiems žmonėms jis nurodo, kaip pratęsti kontraktą su „Activision” tiesiogiai, be tarpininkų Lietuvoje.
„Aš domėjausi, tos ląstelės tikrai yra saugomos, neišmestos. Tik tiek, kad dabar tos šeimos lyg ir neturi kam mokėti tų pinigėlių”, – LŽ sakė E.Jakiūnas. Kalbas, kad kas nors savavališkai gali naudotis svetimomis ląstelėmis, jis pavadino absurdišku filosofavimu. Pasiteiravus apie galimybę patikrinti saugomas ląsteles E.Jakiūnas šnekėjo šitaip: „Šios ląstelės nėra automobilis, kurį gali pačiupinėti. Ląstelės pažiūrėti visos vienodos, maišeliai su jų dozėmis yra identiški. Patikrinti, ar tai tikrai to žmogaus ląstelės, techniškai galima tik atšildžius mėginį. Jei ląsteles reikėtų naudoti transplantacijai, tai ir būtų daroma. O žmogaus klaida visada yra įmanoma”, – sakė E.Jakiūnas.
Garantijų daugiau?
Lietuvoje esančioje saugykloje sukauptos ląstelės kol kas nebuvo panaudotos. Pagal įstatymus Lietuvoje toks mėginys gali būti naudojamas tik kraujo ligoms gydyti. Klientui užsienyje radus medikus, apsiimančius kamieninėmis ląstelėmis gydyti kitas ligas, „Imunolita” mėginį pristato jiems.
Savo interneto tinklalapyje ši bendrovė prisistato kaip mokslinis kolektyvas, ankščiau dirbęs Imunologijos institute, o šiuo metu susibūręs į privačią mokslinę kompaniją. Šios tikslas – kurti ir tobulinti ląstelines technologijas bei jas diegti į praktinę mediciną. „Mūsų darbas yra individualizuota terapija, – tai yra kai pacientas gydomas individualiai jam sukurtu technologiniu produktu, dažniausiai panaudojant jo paties kraują, kamienines ir imuninės sistemos ląsteles”, – teigiama tinklalapyje.
Ši įmonė kartu su UAB „Vitlita diagnostika” yra gavusi Europos Sąjungos paramą naujai išsėtinės sklerozės gydymo technologijai kurti. „Imunolita” yra ir Lietuvos nacionalinės Nanomedicinos platformos, vienijančios naujų medicinos technologijų kūrėjus, dalyvė. Jos imuninių technologijų skyriaus vadovas Adas Darinskas buvo kamieninių ląstelių saugyklos sukūrimo Lietuvoje iniciatorius, pats ir atlieka kamieninių ląstelių atskyrimo procedūrą. Pirmasis mėginys šiai saugyklai paimtas pernai rugpjūtį. Tikslaus klientų skaičiaus A.Darinskas neatskleidė, tačiau teigė, kad jų šimtai.
Kainos už procedūras čia, regis, dar didesnės, nei prašė „Activision Life”. Ląstelių paėmimo rinkinio kaina – 1400 litų, surinkimo, apdorojimo ir saugojimo mokestis – 2400-3000 litų, vėlesniais metais už saugojimą mokama po 520-360 litų.
Pasiteiravus apie garantijas klientams pašnekovas teigė, kad firma dirba tik pagal sutartis ir nevykdo nelegalios veiklos, be to, darbui su virkštelių kamieninėmis ląstelėmis ji turi Bioetikos komiteto leidimą. Paimti ląstelių mėginiai esą kruopščiai dokumentuojami, duomenys įvedami į kompiuterį, tad juos galima bet kada patikrinti. Kamieninės ląstelės surenkamos į dvi talpyklas, tad panorėjus galima atšildyti tik vieną – kita lieka nepažeista. Pasak „Imunolitos” atstovo, galima atšildyti ir tik dalį mėginio.
A.Darinskas teigė, kad įmonė šiuo metu derasi su draudimo kompanija, kad tuo atveju, jei ląstelėms būtų pakenkta ar mėginys sugadintas saugojimo laikotarpiu, klientams būtų išmokamos piniginės kompensacijos. Žalos atlyginimas už galimas nesėkmes tiriant ir ruošiant esą numatytas sutartyje.
„Aktualiausias klausimas: kas būtų, jei mes užsidarytume. Tokiu atveju visi mėginiai būtų perkelti saugoti valstybinių institucijų – Eksperimentinės medicinos arba Imunologijos institutų – žinion”, – tikino „Imunolitos” atstovas. A.Darinskas prisiminė, kad su savo problemomis į jį kreipėsi ne vienas asmuo, bendravęs su „Activision Life”. Jis žadėjo, kad įmonė bandys derėtis su lenkais dėl saugomų mėginių perdavimo. Tačiau neatmetė galimybės, kad tai gali nepavykti.
Nebuvo reglamentuota
Lietuvos Sveikatos apsaugos ministerijos atsiųstame Bioetikos komiteto specialistų paaiškinime pabrėžiama, kad Europos valstybėse virkštelės kraujo saugojimu užsiima privačios įstaigos. Bendros tvarkos ir reglamentavimo šioje srityje nėra. „Tačiau „The European group on ethics in science and new technologies” opinijoje Nr.19 (2004-03-16, vėlesnio dokumento nėra) sakoma, kad komercinių virkštelės kraujo bankų veiklos pagrįstumas abejotinas, nes šiandien virkštelės kraujo kamieninės ląstelės nenaudojamos terapijos tikslais, o ateities terapinės galimybės yra veikiau hipotetinio pobūdžio. Taigi minėti bankai dažnai žada daugiau, nei šiuo metu įmanoma įvykdyti. Vis dėlto tokių bankų veiklos uždraudimas ribotų pacientų pasirinkimo teisę. Šalys narės gali leisti tokių bankų veiklą, tačiau ji turėtų būti griežtai reglamentuota – turėti atitinkamos institucijos išduotą licenciją ir būti rūpestingai stebima, kontroliuojama, prižiūrima. Vartotojams turi būti suteikta visa reikiama informacija nenutylint nė fakto, kad virkštelės kraujo kamieninių ląstelių terapinis panaudojimas kol kas nėra praktikuojamas ir neaišku, ar tai bus daroma ateityje. Jeigu dėl mokslo pažangos ateityje bus galima virkštelės kraują panaudoti terapiniais tikslais, jo saugojimo paslauga neturėtų būti palikta tik komerciniams bankams, bet turėtų būti teikiama ir valstybinių įstaigų, taip užtikrinant sveikatos priežiūros paslaugų visuotinį prieinamumą”, – sakoma Bioetikos komiteto paaiškinime.
Vis dėlto iki šiol kamieninių ląstelių bankų veikla Lietuvoje nebuvo nei išsamiai reglamentuota, nei stebima. Pasak Nacionalinio organų transplantacijos biuro (NOTB) direktorės Astos Kubilienės, tik dabar kuriami visapusiškai kamieninių ląstelių saugyklų darbą apibrėžiantys įstatymai, į Lietuvos teisę perkeliamos apie tai kalbančios ES direktyvos. Gegužę Į NOTB nuostatus įtrauktas punktas, įpareigojantis teikti informaciją apie veiklą, susijusią su ląstelių transplantacija.
Ministras Rimvydas Turčinskas yra pasirašęs įsakymą, kuriuo kamieninių ląstelių bankai įtraukti į licencijuojamas asmens sveikatos paslaugas teikiančių įstaigų sąrašą.
Pasak Valstybinės akreditavimo sveikatos priežiūrai tarnybos Įstaigų licencijavimo ir akreditavimo skyriaus vedėjos Dalios Januševičienės, tarnyba nėra išdavusi UAB „Activision Life Lietuva” ir „Imunolita” licencijų, leidžiančių teikti asmens sveikatos priežiūros paslaugas.