Apie marijampoliečių Julijos Rimkienės ir Vidos Milkaitienės ištvermę slaugant dabar jau suaugusius savo vaikus, kenčiančius dėl cerebrinio paralyžiaus, būtų galima parašyti knygą. Tačiau vertę ji turėtų tik tada, jei šioms moterims sugebėtume ką nors patarti.
„Kai ateis laikas, norėčiau, kad šį pasaulį paliktume abi kartu”, – LŽ sakė 24 metus dukrą Akvilę slauganti Vida Milkaitienė. 82-ejų J.Rimkienė nuo sūnaus Arūno nesitraukia jau 44 metus ir baiminasi, kad dėl persitempimo jai pačiai gali greitai prireikti slaugytojos.
Baisi diagnozė
Vida ir Gintautas Milkaičiai pirmuosius dukros ligos požymius pastebėjo, kai mergytei tebuvo 6 mėnesiai. Kauno medikai nustatė, kad per greitai užaugo vaiko momenėlis, ramino, kad nieko baisaus neatsitiko, tik reikia skatinti galvos smegenų augimą. Rodėsi, viskas stos į vėžes, tačiau valgios, pūstažandės Akvilės kūnelis netikėtai suglebo, ji staiga „užmiršo”, kaip gerti iš buteliuko. Aštuonių mėnesių mažylės kojeles rankomis suėmęs Santariškių klinikos specialistas pasakė: „Lengvos formos cerebrinis paralyžius.”
Respublikinėje ligoninėje šalia dukros gretimose lovelėse pamačiusi vandenligės iškraipytus mažylių veidukus ir išgirdusi gydytojos klausimą, ar pati auginsianti dukrą, ar atiduosianti, V.Milkaitienė iš nevilties prarado savitvardą. Iki šiol pamena ir vilnietės medikės žodžius: „Visos taip sako, kad pačios augins, kol vaikai maži.” Du mėnesiai ligoninėje, du – namie, – tokie buvo pirmieji mamos ir sergančios dukros gyvenimo metai diagnozavus ligą.
„Kad ir kas būtų, dukra augs namie”, – tąkart apsisprendė Vida ir Gintautas Milkaičiai. Iš pradžių medikai tėvams teigė, kad Akvilė gyvens iki 3-ejų, vėliau, kad ilgiausiai trauks iki 10 metų.
„Abi datas jau gerokai pralenkėme, rugsėjo 15 dieną mūsų Akvilei bus 25 metai, – pasakojo V.Milkaitienė. – Veju mintis šalin. Niekada negyvenu rytdiena. Džiaugiuosi šia diena. Liga tapo mudviejų bendru gyvenimu. Dukra man gražiausia, mylimiausia.”
Nuolatos kartu
Vienas iš tėvų, dažniausiai motina, kiekvieną naktį miega šalia Akvilės, kad galėtų ją paversti. Kartais per naktį tai reikia daryti net 6 kartus. Dukrai rytą pabudus – visa diena suplanuota. Palikti Akvilę vieną tėvai gali tik trumpam išbėgdami į parduotuvę. Tada įjungia muziką, šalia mergaitės padeda minkštų žaislų. Nors Akvilės kūnas užaugo, kojos liko be gyvybės. Reikia kasdien nešti, pavalgydinti, saugoti, kad ji nenukristų ar stipriomis rankutėmis nepastvertų karšto valgio. Pakaitomis prie mergaitės būna visi šeimos nariai: mama, Akvilės brolio žmona, po darbo grįžęs tėtis, kai prireikia, į pagalbą atskuba geri kaimynai. Nors Akvilė nekalba, moka prieštarauti, ypač kai po pasivažinėjimo vežimėliu iš lauko reikia grįžti į kambarį.
Šeima svajoja turėti mažą namelį, kur būtų tik keli kambariai, virtuvė ir nuosavas kiemas, pilnas gėlių. Dabar vasaras dažniausiai Akvilė leidžia daugiabučio namo trečio aukšto balkone, o dukros patiriamą gamtos trūkumą tėvai stengiasi užpildyti loveliuose pasodintomis žydinčiomis gėlėmis. Svetimoje vietoje, pasak motinos, Akvilės palikti negalima net per atostogas, nes ji sunkiai adaptuojasi: nemiega, nieko nevalgo. Kartą ligoninėje pakilo temperatūra tiek, kad net buvo ištikusi koma. Kasdien mergaitei reikia gerti vaistų, kad lengviau pakęstų skausmus.
„Tik savas žmogus gali mylėti ir prižiūrėti. Jau 24 metus kasdien ją prausiu. Prie visko pripratau. Tarp mūsų nepaprastai glaudus ryšys. Turiu gyventi dėl jos. Savo gyvenimo niekam neatiduosi, neparduosi ir neiškeisi”, – sakė V.Milkaitienė.
Atkaklumu stebinanti Akvilės mama dar randa jėgų vakariniam auklėtojos darbui Marijampolės profesinio rengimo centro moksleivių bendrabutyje. Norėdama išsaugoti darbo vietą ji ryžosi tęstinėms bakalauro studijoms Klaipėdos universitete. Iki dukros gimimo moteris dirbo vaikų darželio auklėtoja. Neatbaidė, kad už tęstines studijas universitete per pusmetį net ir jai, auginančiai visiškos negalės dukrą, tenka mokėti net pusantro tūkstančio litų.
Norisi lėkti per laukus
Cerebrinis paralyžius dabar jau 45 metų Arūną Rimkų užklupo, kai jis, neturėdamas nė metukų, bandė žengti pirmuosius žingsnelius. Kūdikiui persirgus plaučių uždegimu medikai tąkart Arūno tėvams paaiškino, kad į vaiko organizmą patekusi infekcija labiausiai paveikė galvą ir stuburą. Buvo siūlymų vaiką operuoti, bet iškilus dvejonių, ar tai tikrai padėtų, tėvai tokiam žingsniui nesiryžo.
Iki 1989 metų, kol buvo gyvi abu tėvai, kasmet sūnų veždavosi į Druskininkų sanatoriją „Saulutė”, prie jūros, dažnai iš buto daugiaaukščio namo trečiame aukšte visi trys ištrūkdavo pailsėti į gamtą. Buvo ėmęsi visokiausių sumanymų, kad tik palengvintų sūnaus gyvenimą. Kartą grįžę iš Palangos iškraustė baldus ir sūnaus kambaryje įrengė gydyklą, vonią pritaikė hidromasažams. Medikės profesiją turinti J.Rimkienė dėl sūnaus buvo pasiekusi geriausius Sankt Peterburgo, Maskvos medikus, tarėsi su netradicinio gydymo specialistais Kinijoje, Suomijoje, Lenkijoje. Pati baigė specialius slaugytojų kursus.
Po vyro mirties pačiai J.Rimkienei sušlubavo sveikata. Tad dabar 4 valandas padėti ateina socialinė darbuotoja, nes viena apiprausti, vartyti, masažuoti sustingusių sūnaus raumenų, jo aprengti, pavalgydinti motina jau nepajėgtų. „Kaip gulėjo mano Arūnas, taip ir guli jau 44 metai. Dviese dabar taip ir gyvenam, man pačiai lapkritį sueis 83 metai, – savo rūpesčius vardijo J.Rimkienė. – Kai kiek atšyla, tuoj norisi pasiimt pinigų ir bėgti su sūnumi į sanatoriją, ir būt ten tol, kol išvarys. Jam nemokamai 20 dienų kartą per metus toks poilsis priklauso, už save visą kainą susimoku pati. Bet 20 dienų – tik lašas jūroje. Gamtos labiausiai trokštame ir ilgimės, kai per žiemą prabūname žiūrėdami į lubas uždarose patalpose”.
Pasak Arūno mamos, jie šitaip planuodami vis „važiuoja”, ir vis kambary. Daugiau kaip 40 metų nesitraukiančiai nuo sūnaus lovos jai jau sunku net trumpam atitrūkti nuo jo, tuoj pradeda kankinti sąžinė. Bet fizinės jėgos vis senka, kankina didelis kraujospūdis, po patirtos kojos traumos vis sunkiau vaikščioti. „Sakau, Arūnai, lėksiu per laukus. O jis man sako: „Tik, mamyte, pareik”. Kartais jis prašo manęs dar nenumirti. Šitie negalės vaikai labai geri. Jeigu kartais užbaru, jis man rankas bučiuoja.”
Kai Marijampolėje su norvegų pagalba kūrėsi Kartų namai, Rimkai domėjosi ir svarstė galimybę į juos persikraustyti, bet motinai ir neįgaliam sūnui, pasak jų, buvo pasiūlyta gyventi viename kambaryje. Garbaus amžiaus moteris išsigando, kad nė vienam iš jų tokiomis sąlygomis net naktį nebus jokio poilsio ir nusprendė į globos namus keltis tik tada, kai ir jos pačios „kojos atsisakys”.
Niekam nerūpi
Marijampolietei V.Milkaitienei, sugebėjusiai suderinti neįgalaus vaiko priežiūrą su vakariniu darbu ir tęstinėmis edukologijos studijomis universitete, vis neišeina iš galvos viešnagė Vokietijoje, kai į kavinę nuvykusias neįgalias merginas vokiečiai įnešė, pasodino, nors šioms buvo labai sunku gerti kavą, pačioms pavalgyti.
„Nesuvokiu, ar kada nors pas mus bus taip. Ten visi buvome lygūs. Jos valgė, kaip sugebėjo, bet niekam neužkliuvo. Klausimas, kaip aš pati pasielgčiau, jei neturėčiau tokio vaiko? Būtų galima dukrą integruoti, jeigu ji kalbėtų, jei galėtų save apginti. Dabar visa integracija – šalia aš. Šiuo atveju, manau, kad gal labiausiai integracijos reikia patiems tokių vaikelių tėvams? Nemažai jų likę tarp keturių sienų su vaikais. Ne visos tokios laimingos, kad galėtų išeiti į mėgstamą darbą. Kitiems dar sunkiau. Būtų labai smagu, kad atkreiptų į mus dėmesį ir įrengtų vienaukščių namų, kuriuose būtų kambariai be slenksčių. Tokios šeimos galėtų juose gyventi, bendrauti tarpusavyje, padėti vieni kitiems. Kažko reikia. Bet pinigėliai vis kitiems poreikiams dalijami, kartais net grožio konkursams”, – atviravo Akvilės mama.
Ji kalbėjo, kad gyvenant trečiame aukšte ant rankų dviese nešioja savo dukrą, sėdinčią vežimėlyje, nes laiptinė per siaura, kad joje būtų galima įrengti nuolydį. Specialaus keltuvo į trečio aukšto balkoną specialistai Lietuvoje suprojektuoti negali. Šeima bandė ieškoti universalesnio – laiptais „šokinėjančio” – invalido vežimėlio. Sužinojo, kad tokius gamina viena Anykščių įmonė, bet pinigų šiam sutaupyti gal reikėtų dešimtmečio.