Vaiko liga – tarsi likimo iššūkis

Ypač sunkia liga sergantį sūnų auginanti 44 metų Aušra Stančikienė (panevėžiečiams geriau žinoma buvusia Palionienės pavarde) po vilčių suteikusios operacijos sugrįžo gyventi į Panevėžį.

Prieš kurį laiką moters pavardė mirgėjo laikraščių puslapiuose, televizijos laidose: A.Stančikienė žmonių prašė pagalbos savo sūnui, sergančiam Pelzeaus-Merzbacher sindromu.

Berniukui pagelbėti galėjo kamieninių ląstelių transplantacija. Tačiau važiuoti į Novosibirską (Rusija), kur atliekamos tokios operacijos, reikėjo didelės pinigų sumos. Moteris sako esanti dėkinga visiems, padėjusiems jai sunkiu metu.

Reikia džiaugtis, o ne burbėti

„Aš nesijaučiu, kad Dievas man būtų skyręs nelaimę. Mano Algelis – tiesiog kitoks vaikas. Būdama su juo aš daug ką pamačiau kitaip, naujai pažinau pasaulį. Supratau, kad reikia džiaugtis lietumi, dargana, o ne burbėti, kaip viskas blogai.

Kiekviena nauja diena įneša naujų spalvų į gyvenimą. Matyt, žmonėms reikia sukrėtimo, kad jas pamatytų”, – „Panevėžio rytui” sakė A.Stančikienė.

Kūnas nebeatlaikė įtampos

Moteris iš tiesų patyrė didžiulį sukrėtimą. Pastaruosius metus gyvenusi Vilniuje, A.Stančikienė nusprendė vėl sugrįžti į Panevėžį. Čia gyvenantys jos tėvai labai rūpinasi mažuoju Algeliu.

A.Stančikienei gyventi sostinėje buvo nepaprastai sudėtinga: sūnui reikėjo nuolatinės priežiūros, o jos pačios organizmas, nebeatlaikęs įtampos, ėmė streikuoti. Vasaros pabaigoje ji svėrė vos 46 kilogramus.

„Dvasinių jėgų tarsi dar užtektų, bet kūnas nebeatlaiko. Kokius sandorius su savim bedarytum, įtikinėdama, kad 4 valandų miego su pertraukomis pakanka, bet kūnas reikalauja poilsio, jo neapgausi”, – guodėsi moteris.

Tėvų namuose atgavo jėgas

A.Stančikienės bičiulės ragino ją per prievartą kasdien suvalgyti po tris bandeles, tačiau kaltas buvo ne maistas, o išsekimas, nulemtas stresinės būsenos.

Paskutinis lašas buvo tuomet, kai berniuko auklė, anksčiau bent po keletą valandų leisdavusi pailsėti motinai, atsisakė darbo, nes baigė studijas ir išvažiavo iš sostinės.

„Jie skyrėsi kaip du mylimieji, negalėdami vienas nuo kito atitraukti akių”, – sūnaus ir auklės atsisveikinimą prisiminė A.Stančikienė, net ir sunkiomis akimirkomis neprarandanti humoro jausmo.

Moteris džiaugiasi, kad per trumpą laiką Panevėžyje ji atgavo jėgas ir priaugo net 7 kilogramus svorio. Ji juokauja, kad dabar pati sau atrodo stora.

„Tėvelių namuose jaučiuosi kaip kokioje sanatorijoje. Senelis draugauja su Algiu, kartu pusryčiauja, dainuoja jam kareiviškas dainas, kurių sūneliui labai patinka klausytis”, – pasakojo A.Stančikienė.

Lapkričio 30 dieną berniukui sukako 3 metai ir jo motinai jau reikėtų grįžti į darbą. Prieš išeidama motinystės atostogų moteris dirbo Seimo Jaunimo ir sporto reikalų komisijoje patarėja.

Dabar A.Stančikienė svarsto galimybę grįžti į darbą dirbti puse etato ir važinėti į Vilnių, o sūnelį padėtų prižiūrėti jos tėvai.

Mažylis labai nori bendrauti su vaikais, todėl jį žadama leisti į abilitacinio ugdymo centrą. Motina mano, kad kasdien po kelias valandas čia pabuvęs jis įpras prie žmonių, nebus uždarytas namuose tarp keturių sienų.

Sutuoktinius išskyrė narkotikai

Persikraustymą į Panevėžį iš sostinės lėmė ir tai, kad A.Stančikienė ten neturėjo artimo žmogaus, į kurio petį galėtų atsiremti.

Jos vyras Liutauras Stančikas jau pusantrų metų gydosi nuo narkomanijos. Gyveno keliose bendruomenėse, o nuo šių metų balandžio jam skirtas gydymo kursas narkomanų reabilitacijos centre.

Aušra Liutaurą pažinojo daug metų. Veikli moteris, rengdama įvairius projektus, su juo bendravo darbo klausimais. Ji žinojo, kad kompozitorius L.Stančikas yra turėjęs problemų dėl narkotikų vartojimo, tačiau priėmė tai kaip įprastą ligą, kurią pasveikęs gali pamiršti.

Tačiau priklausomybė nuo narkotikų pasirodė esanti kur kas klastingesnė. Moteriai likimas ant pečių uždėjo dar vieną sunkią naštą. Jai reikėjo rūpintis ne tik sergančiu sūneliu, bet ir į narkotikų liūną vis giliau klimpstančiu vyru.

„Narkotikai moka laukti. Sulaukia tinkamos progos ir pasičiumpa žmogų. Turėdamas priklausomybę privalai žinoti, kad ji sėdi ant kupros, ir visada turi būti budrus.

Manau, kad vaiko liga nėra priežastis grįžti prie narkotikų, bet tai tarsi pateisinimas. Iš pradžių bandžiau vyrui visaip padėti, bet paskui supratau, kad čia jo problema ir jis turi pats ryžtis ją išspręsti. Jis pats norėjo gydytis”, – apie savo vyrą, su kuriuo nėra oficialiai išsituokusi, pasakojo A.Stančikienė.

Operacija pagerino vaiko sveikatą

Algiui Novosibirske atlikus kamieninių ląstelių transplantaciją, jo sveikata labai pagerėjo. A.Stančikienė sakė nesitikėjusi kažkokio stebuklo, tačiau sūnus regimai sutvirtėjo.

„Absoliučiai pasveikti neįmanoma, bet galima pagerinti jo būklę, palengvinti kasdienybę. Po transplantacijos pasikeitė Algelio reakcija, sąmoningumas, gebėjimas ilgiau išlaikyti dėmesį”, – pasakojo A.Stančikienė.

Kamieninių ląstelių transplantaciją medikai rekomendavo kartoti kas pusę metų, bet tam reikalingos didelės lėšos.

„Labai padėjo suaukoti pinigai. Jų reikėjo ir pačiai operacijai, ir kelionei, ir specialiam maitinimui. Pavasarį vėl reikėtų važiuoti. Vėl reikės mokėti, vėl reikės ieškoti rėmėjų, nes patys tiek lėšų neturime.

Tiesa, Algelio sąskaitoje, kuri yra Vilniaus Aušros vartų bažnyčios labdaros fonde, dar yra šiek tiek pinigėlių, bet jų tikrai nepakaks”, – kalbėjo A.Stančikienė.

Paprastai tokius vaikus, turinčius silpną imunitetą, kamuoja įvairios ligos, tačiau berniukas po operacijos kelis mėnesius nesirgo jokia virusine liga. Tik rudens vidury jis pasigavo virusą, kuris vėliau sukėlė plaučių uždegimą.

Berniuko būklė ūmai taip pablogėjo, kad teko važiuoti tiesiai į reanimaciją. Tačiau per tris savaites medikų ir rūpestingos motinos padedamam mažyliui pavyko nugalėti ligą.

Motina sūnui kuria dainas

„Algelis yra mano geriausias draugas. Mes šnekamės labai rimtomis temomis ir jis viską puikiai supranta. Bet kokius gyvenimo pakeitimus darydama tariuosi su juo. Gal kam keista pasirodys, bet, matyt, tiems vaikučiams, kurie turi negalią, atsiveria tokios galimybės, kokių kiti neturi.

Tada pamatai, kokie resursai mums, žmonėms, duoti. Tuomet negali eiti vien savo vaga, gyventi vien buitiniame lygmenyje”, – kalbėjo A.Stančikienė.

Pasak jos, Algiui sunku artikuliuoti žodžius, tačiau iš jo veido, akių išraiškos, mimikos galima suprasti, ką jis mano apie vieną ar kitą dalyką.

Motina pasakojo, kad vaiko mąstymas neiškreiptas, jis gerai suvokia tikrovę. Kai ji sergančiam sūneliui ėmė dainuoti dainą, kaip jie abu nuvažiuos į Paryžių ir šoks ten tango, berniuko akys ūmai prisipildė ašarų.

Bet vaikas susitvardė ir nepravirko. Ką jis tuomet mąstė? Gal jį įskaudino tai, kad turi tiek mažai jėgų, o mama dar dainuoja apie šokius.

Berniukas labai muzikalus. Kai motina ar senelis jam dainuoja, jis bando pritarti. A.Stančikienė sakė, kad mėgstamiausia Algio televizijos laida – „Gero ūpo!” Motinai nori nenori ją tenka žiūrėti iki galo, o berniukas tiesiog pražysta, beklausydamas dainų.

A.Stančikienė sūnui yra sukūrusi ir savų dainų. Algis labai mėgsta klausytis motinos balso, jį nepaprastai ramina ir televizijos laidų vedėjos Editos Mildažytės balso tembras.

Suteikia stiprybės kitiems ligoniams

„Jis turi subtiliąją pusę, kurios mes dažnai nepamatom. Esu jam dėkinga, kad parodo man, jog pasaulyje yra daugiau spalvų. Priimu jo negalią taip, kad jis yra kitoks nei kiti. Labai skauda širdį, kai jis suserga, kai prie visko dar prisideda tai, su kuo gležnam kūnui sunku kovoti”, – pasakojo A.Stančikienė.

Moteris sakė, jog Algio ištvermė, kantrybė padeda ir kitiems žmonėms. Viena gydytoja, serganti išsėtine skleroze, visada paskambina, kai jai pasidaro labai sunku, – stiprybės pasisemti.

Tos stiprybės turi ir sūnus, ir motina. Moteris, anksčiau gyvenusi labai aktyvų gyvenimą, garsėjusi kaip įdomių projektų autorė, dabar savo energiją nukreipė į sūnaus priežiūrą. Ji nedejuoja, kad kažko nespėja pamatyti, kažkur nueiti. Pasak jos, reikšmingi dalykai slypi viduje, o ne išorėje.

Pasak A.Stančikienės, pasikeitė jos gyvenimo ritmas, aplinka, žmonės, su kuriais bendrauja, tačiau išliko viskas, kas tikra.

„Buvimas su Algeliu priklauso nuo jo būklės, sveikatos. Susigalvojau sau terminą – „mama-techninė darbuotoja”. Leidžiu jam būti savimi, o aš prisitaikau, bet reikia po truputį ir jam mokytis prisitaikyti. Moters misija – užauginti laimingą žmogų, o sveikas tai dar nereiškia laimingas”, – kalbėjo A.Stančikienė.

Motina pasakojo, kad mažylis, iš pažiūros toks gležnas, yra stiprios dvasios, sugeba įveikti įvairias negandas, puolančias ligas.

Kai jam sunku ar skauda, sukaupia visas jėgas ir padaro tai, ko paprastai niekada nedaro. Jei berniukas prastai jaučiasi, jei jam kas nors skauda, jis ima protestuoti visokiais būdais, net gali imti muštis ar spardytis.

Pakeitė vaiko vardą

A.Stančikienė jau anksčiau buvo susidūrusi su klastingu Pelzeaus-Merzbacher sindromu. Jos pirmagimis sūnus Steponas gimė sirgdamas ta pačia liga. Berniukas gyveno labai trumpai. Po šios traumos moteris labai sielvartavo. Dėl užklupusių negandų iširo jos pirmoji santuoka.

Kai pasijuto besilaukianti Algio, moteris medikus informavo apie ankstesnį gimdymą ir sūnaus ligą. Nuo šios ligos yra mirę ir trys Aušros broliai. Tačiau gydytojai užtikrino, kad viskas vyksta gerai.

Jau pagimdžiusi sūnelį ir paėmusi jį ant rankų moteris išsigando, kad jo kūnelis toks gležnas kaip vyresniojo jo broliuko. Tačiau gydytojai vėl ją ramino.

Po kiek laiko jau nebebuvo jokių abejonių, kad berniukas serga sunkia liga. Aušra sako, kad žinodama tiesą būtų moraliai tam pasiruošusi, tuomet nebūtų buvę tokio skausmingo netikėtumo.

Sužinojusi, kad sūnelis serga, A.Stančikienė nusprendė pakeisti jam duotą vardą. Tėvai savo naujagimį buvo pavadinę Rūku Laurynu, tačiau motinai pirmasis vardas pasirodė pernelyg trapus.

„Rūkas tai būna, tai vėl išsisklaido. Norėjosi tvirtesnio, pastovesnio vardo. Surašiau ant lapelio vardus ir daviau jam pačiam išsitraukti. Jis ištraukė Algelį. Pamaniau, kad toks vardas tiks blondinui mėlynomis akimis”, – pasakojo A.Stančikienė.

Berniukas patyrė naujų įspūdžių

Kai žmogui būna ypač sunku, net jei jis pats to ir nebejaučia, gyvena tarsi dvasinės komos būsenoje, kas nors ateina į pagalbą. Ta ištiesta draugiška ranka gali būti visai netikėta, bet labai reikalinga.

Taip pasijuto mažojo Algelio motina, kai LNK televizijos laida „Pakeleiviai” rugpjūčio mėnesį jai pasiūlė atostogas Turkijoje.

Kelionė buvo tikra atgaiva A.Stančikienės sielai ir kūnui. Tačiau slėgė didelė atsakomybė išsiruošti į tokį tolimą kelią su trapios sveikatos sūneliu.

Dėl kelionės tarėsi su Algį gydančia gydytoja. Ši patarė važiuoti, nes berniukui labai reikia naujų įspūdžių.

„Algiukas įspūdžių turėjo devynias galybes. Iš pradžių jam buvo baisoka, bet kai pamatė jūrą, akys išsiplėtė iki begalybės. Jam labai patiko lėktuve.

Algelis, pasirodo, yra tikras keliauninkas. Jis turi kuo daugiau matyti, mėgsta besikeičiančius vaizdus. Pasaulį jis sugeria per matymą ir girdėjimą, nes kiti pojūčiai miega”, – pasakojo berniuko motina.

Turkijoje A.Stančikienė ilsėjosi kartu su Gražina Sviderskyte ir jos sūneliu Dariumi. Žurnalistei G.Sviderskytei, išgyvenusiai tragišką mylimo vyro lakūno Dariaus Išganaičio žūtį, ši kelionė buvo labai reikalinga, kad ištrauktų iš gyvenimo kasdienybės ir išsklaidytų niūrias mintis. Patyrusios sunkių likimo išbandymų moterys tapo artimomis draugėmis.

Vargino turkų įkyrumas

Vos nuvažiavusiai į Turkijos kurortą Kemerą A.Stančikienei teko patirti nemažą stresą. Kai ji trumpam paliko sūnų su seneliu, vykusiu į kelionę pagelbėti prižiūrėti anūką, berniukas netikėtai iškrito iš vežimėlio.

Viešbučio darbuotojai, išsigandę dėl gležno mažylio būklės, tuojau iškvietė greitąją pagalbą ir jis atsidūrė ligoninėje.

Berniuko motinai apie įvykį buvo pranešta telefonu. Kai siaubo apimta moteris nulėkė į ligoninę, paaiškėjo, kad pavyko atsipirkti išgąsčiu ir keliomis mėlynėmis.

Algį vargino nemalonus dalykas – perdėtas turkų dėmesys. Žmonėms būtinai knietėjo paliesti jo gležną kūnelį, laibas kojytes. A.Stančikienė sako, jog turkai tai darę nuoširdžiai stebėdamiesi, o ne iš piktos valios, bet vaikui tai kėlė nemalonias emocijas.

Motina sūnui aiškino, jog visi juo stebisi todėl, kad žmonės čia tamsaus gymio, o jis mėlynaakis blondinas.

Dar kartą motinai suvirpėjo širdis, kai labai norintis su kitais vaikais bendrauti sūnelis negalėjo jų prisišaukti. Vieną dieną, bebūnant prie baseino, mažylis iš visų jėgų bandė judinti lūpytes ir leisti silpnus garsus, bet to niekas neišgirdo ir vaikai pas jį neatėjo.

Ne našta, o gyvenimo iššūkis

Sakoma, kad persikraustyti iš vieno buto į kitą beveik prilygsta žygdarbiui. A.Stančikienė kartu su savo tėvais sumanė iš esmės keisti gyvenamąją vietą.

Moters tėvai parduoda senąjį butą, sodą, automobilį ir perka dalį namo. Pensininkams tokios permainos, kai iš esmės reikia keisti viską, prie ko buvai įpratęs ilgus metus, yra didelis išbandymas.

Tačiau A.Stančikienė sako, kad naujoji vieta turėtų atpirkti visus sunkumus. Mat ten bus tarsi koks kaimas su sava žeme, pieva – tikra gamtos oazė miesto centre.

„Man labai gera, kad turiu tokius tėvus. Jie man labai daug padeda. Dažnai neišsimiega, tačiau nerodo jokio susierzinimo. Viską priima su meile.

Algelis mus labai surišo ir padėjo įvertinti tikrąsias vertybes: šeimą, tarpusavio santykius, tikrą vienas kito pajautimą”, – kalbėjo A.Stančikienė.

Moteris pripažįsta kartais pagalvojanti, kad būtų gera gyventi ramiai, kaip eina daugumos žmonių gyvenimas. Tačiau kartu ji mano, jog didesni potyriai leidžia pajusti gyvenimo laimę, jo grožį, neužstrigti ties menkomis smulkmenomis.

Kai moters kas klausia, iš kur ji kasdien pasisemianti stiprybės, A.Stančikienė atsako, kad tai, matyt, yra duota. Pasak jos, tikriausiai kiekvienas turi tokių resursų, tik jų neišnaudoja, kol nepatenka į sunkią situaciją.

„Kai matau Algelį, kuris toks trupinys savo kūnu, tačiau didelis kitais parametrais, negaliu kitaip. Man yra nesunku, nors ir pavargstu fiziškai. Tačiau nepri-imu viso to kaip nelaimės, naštos. Pavadinčiau tai gyvenimo iššūkiu”, – kalbėjo A.Stančikienė.

Virginija Januševičienė

„Panevėžio rytas”